健康资讯 今年五月份，记者曾报道过“鱼鳞女孩”聂伊乐的故事。虽年仅6岁，却患有严重的鱼鳞病，全身蜕皮，干裂出血。其父母也在2012年的一场车祸中双双去世。
新闻见报后，很多读者给这个可怜的女孩送来了关爱。北京张建鱼鳞病研究院甚至打来电话，决定免费给聂伊乐提供治疗。考虑到距离因素，12月27日，小伊乐的首次会诊在该研究院的南京门诊部举行，记者也特赴南京了解全过程。
懂事乐观感动医护人员
“阿姨好!”虽是次看到医院的医生、护士，但聂伊乐却热情地打招呼。“真乖!”年轻的护士忍不住抱起伊乐逗了起来。
6岁小女孩的身上，几乎找不到一块好地方，全部都在蜕皮，随便用手轻抓一下，就会往下直落皮屑。两只小手干裂出血，贴满了胶布。“这孩子受太大的苦了!”一个护士心疼地说。当仔细看到小伊乐皮肤情况后，原本笑着的护士却忍不住偷偷转过身去，抹起了眼泪。
医生首先对小伊乐做了初步诊断，在诊断过程中，医生直夸小伊乐懂事。但结果并不乐观，“孩子全身都被波及，尤其是手和脚，开裂出血情况很严重。”医生说。
爱美的她较想留长头发
这次带小伊乐来南京的是她的叔叔聂茂红和奶奶聂小兰。“很感谢你们的报道帮忙，不然不会有医院给孩子提供免费治疗。”聂茂红激动地说。
聂伊乐现在已上小学一年级。因身体原因，上学初期，奶奶一直陪她读书。“教室里比较热，一热她就全身发痒，一抓就会出血。”于是，奶奶总会在她热的时候，用湿毛巾轻轻给她擦身子。这样坚持了两个月，“现在她也会自己用水擦了，我也不用再天天陪她上课了。”奶奶说。
提到孙女，奶奶就忍不住擦起了眼泪。“你看看孩子这手，看着就令人揪心。”因为没有好的办法，小伊乐的手只要开裂，奶奶就会给她贴胶布。“这一卷胶布两块五毛钱，能贴十几个伤口，但她往往两天就用完了。”
虽然天气很冷，但聂伊乐依然还是一头短发。就为这剃头，她还跟奶奶闹过。“她较羡慕的就是别的女孩可以留长头发，常常也吵着说要留。”但奶奶知道，这是不可能的。“头发留长了，她头痒就会抓，甚至都能抓出血。而看不到头皮，蜕下来的皮也撕不下来，会很痛苦。”
医院表示“可以治疗”
等小伊乐渐渐熟悉了医院环境，医生又进行了一次联合会诊，对小伊乐做了全身检查，表示：“可以治疗!”
“我们目前给小伊乐采取的是熏蒸疗法，通过在熏蒸箱内，用药物熏蒸，让孩子的皮肤软化、改善。针对情况比较严重的手、脚，我们会专门配药水进行浸泡。平时用护肤产品对其全身进行护理。”医院的蔡主任告诉记者：“这样的治疗每天要进行一到两次，如果孩子配合，相信一个月后，她的皮肤情况会有很大改善。”
张健鱼鳞病研究院的一位负责人表示：“看到孩子的报道后我们很有感触，决定免费给她提供帮助。前期孩子会在我们医院进行治疗，后期我们会赠送包括熏蒸箱、中药包、护肤品等物品，一直供应，直到她15岁。”
也许病情好转后，小伊乐留长发的愿望能够实现，让我们一同祝福“鱼鳞女孩”。
