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湖北女婴患怪病如蛇蜕皮体无完肤 株洲医生救治好转

株洲晚报9月9日讯(记者 肖蓉 实习生 卢洁瑶 通讯员 李菁菁) 李主任,谢谢您救了田田(化名)的命,这几天她脱完第五层皮,已经好多了!昨日,省直中医院大儿科兼新生儿科主任李继红收到了田田爸爸的微信消息,附带的小视频上,田田露出了笑脸。 女婴患怪

株洲晚报9月9日讯(记者 肖蓉 实习生 卢洁瑶 通讯员 李菁菁)“李主任,谢谢您救了田田(化名)的命,这几天她脱完第五层皮,已经好多了!”昨日,省直中医院大儿科兼新生儿科主任李继红收到了田田爸爸的微信消息,附带的小视频上,田田露出了笑脸。

女婴患怪病,皮肤僵硬蜕皮

7月18日中午,李主任接诊了一个来自湖北荆州的女婴田田。田田一出生患有一种怪病,全身表皮干燥硬化,像蛇皮一样大片大片脱落,露出鲜红的血肉,全身重度感染。眼睛和嘴巴因为脱皮结痂无法闭合,只能睁着眼睛睡觉。

李主任确诊这是先天性的鱼鳞病。此时,才22天大的田田已经因严重感染导致肺炎和败血病,危在旦夕。新生儿科的医护专家马上对她进行抢救。

“田田全身没一块好的皮肤,初次给她打点滴,护士都无法下针,较后在头部找到小小的皮层进行静脉注射。”李主任介绍,医生给田田进行抗炎抗病毒治疗,每天进行8次特殊的皮肤护理,较长一次护理做两个小时。为了保护田田暂时无法闭合的眼睛,护士每天都要给田田滴眼药水。

脱了5层皮后,宝宝露出嫩滑的皮肤

经过十几天悉心治疗,田田已经脱了两层皮,肺炎已经好了,处于较稳定情况。

李主任建议,让田田爸爸接田田回家照顾,一来可以节省一笔花费,二来可以让家人学会怎么照顾鱼鳞病的孩子。

从7月18日至今,田田通过精心护理治疗和中药泡澡,脱了第五层皮后,已经长出嫩滑的皮肤。田田家人终于可以抱着可爱的田田了。

鱼鳞病属遗传病,普通婚检孕检难以筛查

医生给田田父母做了基因检查,结果显示,两人均是鱼鳞病基因携带者,之所以没有发病,是因为父母该基因呈现为隐性。而这两人结合生下的孩子,就有四分之一的可能呈显性的鱼鳞病患者,只有四分之一的机会生出健康的孩子,另外则和父母一样,呈现为隐性的鱼鳞病基因携带者。

李主任称,目前,田田的身体虽已无大碍,但这种先天性鱼鳞病给人带来的麻烦是一辈子的,特别是在秋冬天气干燥的时候,容易使患者肌肤皮肤干燥粗厚,形成鳞屑造成脱皮。患者应注重保持饮食均衡,每天用润肤品做好皮肤护理。

李主任表示,鱼鳞病是一种遗传病,普通婚前、孕前检查因为没有涉及基因检测,难以筛查。建议有鱼鳞病家族史的夫妻,应当在孕前做一个基因检测,在孕期可以通过羊水穿刺的方式排查鱼鳞病胎儿。

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