三岁,原本正是天真快乐的时候,可是陕西商洛的小女孩缘缘却饱受病痛的折磨,她患了一种很罕见的疾病,鱼鳞病。
在西安交大二附院皮肤科的病床上,记者见到三岁八个月的小缘缘时,眼看到的就是她的笑容,而让人无法忽视的,是她清澈笑容外,全身上下溃烂如鱼鳞状的皮肤。
主治医师:“她得的是先天性大疱性鱼鳞病样红皮病。”
此刻,小缘缘的精神头还不错,可是她的妈妈伍女士说,每当给孩子擦药或是洗澡的时候,小缘缘就揪心地哭。
孩子一哭,伍女士的心也跟着揪起来。虽然患有疾病,可是对于伍女士夫妻俩来说,小缘缘是个无比珍贵的孩子,因此他们给孩子取名高赐缘。
伍女士:“我们不能生育,有人在我家门口放了个纸箱子,缘缘就在箱子里,很小,我觉得跟这孩子有缘,是上天给的的缘分。”
收养缘缘的时候,她身上就起着水泡,本想着去医院看看就好,没想到这病一治就是三年多,对于一个农村家庭来说,已经花去的15万元医疗费的确太沉重了。
伍女士:“有时候就想着是个石头背着,但我不能放弃。”
伍女士说,她也曾后悔过,抱怨过,可悔的不是自己收养了孩子,而是怨恨自己的无能。
伍女士:“我后悔要是经济条件好一点,就能给孩子治得更好。”
医生介绍,孩子的病情目前比较稳定,但治疗之路,还很漫长。
主治医师:“这种疾病是遗传性的,要长期治疗维持,费用还是不小的。”
伍女士说,小缘缘到了该上幼儿园的年纪了,可这样的身体状况,孩子很难上学。
伍女士:“到幼儿园边上去玩,人家都说怕别的孩子害怕。”
缘缘:“我治病,想去上学。”
小缘缘的心愿很小,但光靠着爸爸在外打工一个月挣的2000来块钱,要实现这个愿望太困难了。如果您愿意伸出援手,帮帮这个孩子,那她的希望也就多了一分。(2016年8月26日报道)