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专家称自体脐血存储宣传存欺诈

付费存储孩子脐血已成许多家长选择 由于含有可重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,初生婴儿的脐带血在最近20多年里越来越受到医学界和社会的重视。1992年,世界首个脐带血造血干细胞库在美国建立。1996年,我国卫生部门出台了脐带血库执业指导规范,严格控

  付费存储孩子脐血已成许多家长选择

  由于含有可重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,初生婴儿的脐带血在较近20多年里越来越受到医学界和社会的重视。1992年,世界首个脐带血造血干细胞库在美国建立。1996年,我国卫生部门出台了脐带血库执业指导规范,严格控制脐血库的建立和运营,批准到2010年前(去年出台文件,延迟到 2015年)在京、津、沪、鲁、川等10省市建立脐血库,实行严格的执业资格认证。同时,由于缺乏财政资金支持脐血库建设,卫生部门明确各地脐血库同时建立自体库(缴费储存脐血,只供存储者家庭成员使用)、公共库(免费存储自愿捐献的脐血,可供所有人使用),确立了“公自一体,以自养公”的脐血库发展方针,实行至今。

  记者采访发现,各地存储脐血的期限和费用不等。如北京脐血库存储期限为18年,采集费、每年维护费分别为5800元、520元;天津脐血库存期 22年,年维护费比北京库高60元。综合来看,各地脐血库存储期限一般都在18年以上,自体存储脐血的总收费基本在1.5万元左右。

  目前,是否付费存储孩子的脐带血已成为许多“准父母”产子前的一道“必选题”。记者采访近两年在北京、北京、浙江、江苏、河南、重庆等地产子的家庭发现,他们基本都在医院接受过存储脐血的宣传材料,一些医院还有脐血库的营销人员现场宣传。在丫丫网、宝宝树等育儿网的“分娩”栏,也都有脐带血存储的板块。从记者采访情况和网上讨论来看,“准父母”普遍不了解脐血应用知识,一些人主要依靠宣传资料判断是否有必要存储脐血。

  部分家长反映,他们选择存储自体脐血的主要原因,一是担心孩子将来患血液系统疾病,特别是白血病,自体脐血无需检索配型,可作为孩子的“生命保险”。二是家人也可使用这份脐带血,配型比用异体脐血容易。三是存储脐带血附赠保险,如北京市脐血库与泰康人寿合作提供的保险包括较高额度为30万元的脐带血干细胞保险、较高额度为10万元的意外伤害或疾病住院医疗保险等。一些家长说,尽管脐血存储费用过高,但为了给孩子的生命“保险”,也只能咬牙办储存。

  自体脐血库宣传回避关键问题易误导

  记者拿到的北京脐血库宣传材料列举了脐血干细胞“已经能够治疗”和“正在开展临床试验研究”的20多种疾病后称“这些疾病在人群中的发病率累计高达7.43%”。但据有关专家介绍,脐血库对存储自体脐血的宣传存在误导,回避了几个自体脐血手术应用的关键问题。

  ,18年至22年的存储期限科学依据不足。军事医学科学院野战输血研究所所长裴雪涛说,一是从国际经验来看,脐血所含的造血干细胞数量移植一般只能满足体重不超过40公斤的患者。这意味着大多数10岁以上的儿童将因体重“超标”无法有效接受自体脐血移植。二是储存细胞的可靠性不足。从技术上看,美国当时储存18年的脐血只能有约一半以上的细胞存活下来,能否用于移植,国际上还没有足够的数据和实践检验来证明。国内保存的脐血,早期保存水平不及美国。

  第二,有遗传性疾病的患儿,其自体脐血的医用价值较小。中国工程院院士、推动建立我国脐血库的陆道培介绍,对遗传性疾病,脐血价值不大,比如先天性白血病患儿就无法进行自体脐血移植。

  第三,用脐血移植“治疗”白血病的说法不准确。裴雪涛说,白血病要依靠放化疗来医治,脐带血干细胞只是辅助手段,称能“治疗”白血病容易引起误解。一些造血干细胞医学专家估算,我国的自体脐血库存储量近10万份,但目前国内实施的自体脐血移植手术不到10例,还没有用于白血病治疗病例。

  上述信息在脐血库宣传材料和官方网站中并未如实反映。记者就这些问题致电北京、天津脐血库咨询时,客服人员称,脐血的具体医用要在发病时综合多方面情况来决定,医生不一定都选用自体脐血来治疗。但这种反馈也未在脐血库公开宣传中提及。

  丰厚利润驱使脐血库发展失衡存乱象

  记者调查了解到,在目前的运营模式下,自体库存在丰厚的商业利润,利益驱动自体库迅速发展。

  成本与收费有差距。国内自体脐血库收取的采集和年维护费用一般分别为5000元、550元左右。脐血干细胞研究专家介绍,成规模的脐血库存储上万份脐血的设备和运行费用约为600万元至700万元,平均每份脐血的采集、检测等前期设备成本则在2000元左右。

  赔付概率低,经营风险小。多位医学专家告诉记者,多数血液疾病的发病率在十万分之二到十万分之七之间,白血病的发病率为十万分之三左右。即便按远高于实际发病率的万分之一来计算,一万份自体脐血的存储费用约为1.5亿元,即使移植手术失败,扣除存储成本、手术赔偿后,脐血库仍有相当可观的利润。

  挤压公共脐血库。由于自体库与公共库巨大的盈亏差距,运作“公自一体”的干细胞公司大多在宣传中“重自轻公”,客观上形成对公共库的挤压。 2008年媒体报道的北京脐血库自体库存储量已近公共库的三倍,而据北京脐血库官方网站信息,2009年新库成立时,其自体库存量达五万份,公共库存量不到一万份。多位专家告诉记者,公共库对干细胞技术的研究发展具有重要作用,目前国际国内的公共脐血库提供用于异体脐血移植的手术病例均远高于自体脐血移植。公共库规模动态保持在五万份左右时,基本可以满足实施移植手术的脐带血配型需求,但发展10多年来,国内脐血库公共库的存储总量始终达不到这个水平。□记者 张舒宁 北京报道

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