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□记者谷武民通讯员赵振恒
核心提示丨清丰县一六岁男童，自幼患怪病，每小时都需口服葡萄糖维持生命。但除需不断补充葡萄糖外，多项检查显示身体其他机能正常。医生诊断为低血糖症，基因检测报告显示，此案例尚未见相关文献报道，需结合临床症状进行诊断，到底能否治愈，很难说。
事件讲述
六岁男童每日需500克葡萄糖维生
4月16日，记者在清丰县古城乡后囤上村，见到了六岁的马振阳和他的母亲黄存竹。这个男孩从外表上看不出有什么问题，但是他每小时的一项“硬任务”就是要口服葡萄糖，否则就会有生命危险。
“每天至少需要500克，用水冲泡后每小时让他喝100毫升。如果没有及时补充葡萄糖，他就会全身抽搐，口吐白沫”，黄存竹说。在马振阳家的摩托车上，载有一箱葡萄糖。这是小振阳的爸爸前几天刚买回来的。每袋400克的葡萄糖粉，还不够小振阳一天喝的。
因为这种怪病，已经六岁的小振阳，今年4月10日才进入幼儿园上学。黄存竹说：“小振阳不能吃馒头、面条等面食，吃肉也只是极少量。而且必须不断运动，就连晚上也要定点起来喝。”
奔波治疗
医生称活下来是个奇迹，被诊断为低血糖症
“2012年带着小振阳去北京看病，医生还问我，这个孩子是怎么活下来的”，黄存竹说。从出生到现在，濮阳、哈尔滨和北京的医院他们都跑了个遍，都没查出孩子的病究竟是怎么回事。
记者从首都儿科研究所附属儿童医院出具的诊断证明上看到，身体各器官并未见异常，临床表现为偶有惊厥，具体表现为双眼发直、呼之不应、四肢无力，给予葡萄糖补液治疗或口服葡萄糖后意识恢复，被诊断为低血糖症。
有医生分析可能是基因遗传，但是2012年12月12日北京一家专业机构对孩子的基因分析报告结论显示：发现3个异常位点，均为SNP（注：基因组中存在的差异），尚未见相关文献报道，需结合临床症状进行诊断。
倾情呼吁
母亲希望找到给孩子治病的办法
“400克的葡萄糖粉，批发价10元左右，一天一包还不够，但只要能维持孩子的生命，我就要坚持。”黄存竹说。
从马振阳出生，黄存竹每天的任务就是照看好儿子。定时冲泡葡萄糖水、带孩子去锻炼。小振阳的父亲今年37岁，虽然患有强直性脊柱炎，但是为了养家，目前在一家养殖场打工挣钱。黄存竹表示，希望通过媒体找到治这种病的办法，让孩子有一个踏踏实实的未来。
