Incinta Fertility Center 
移植手术后不到半年的黄欢参加个世界肺动脉高压日中国区的宣传活动。
在广州的“拍广州益起蓝”活动现场，志愿者陪伴两名女患者。
9月1日下午一点半，北京星游城2楼餐厅，5个女人的聚会刚刚开始，没有人留意到她们的“与众不同”———清一色的蓝紫色嘴唇。
蓝嘴唇是肺动脉高压患者的标志。这是一种发生在肺部的高血压，因肺循环阻力增加，右心负荷增大，较终导致右心衰竭，从而引起呼吸困难、胸痛、晕厥、咯血或疲乏无力等现象。肺动脉高压是一种临床常见病症，但特发性肺动脉高压却是十分罕见的病症，被称为“心血管中的癌症”。
“我成了反面教材。公司里的人知道我得病后，掀起了一股养生风潮，一看到谁不注意身体，就说小心跟南茜(化名)一样。”南茜今年50岁，5人中较年长。患病一年多，她住了3次院，被抢救过3次，花费了20多万元，虽然有慈善机构援助部分药物，她每年吃药的钱也得七八万元。
患病之后，患者往往需要服用进口药物，药费每月上万。而就在较需要用钱的时候，他们又常常面临被解雇的局面，被断绝收入来源。
目前，青岛、沈阳等地已将肺动脉高压药物波生坦纳入医保，但国际大都市北京却未列入其中。南茜组建了“蓝唇之家”病友群，一心想让政府把肺动脉高压“保”起来。
与死神共舞
猫猫(网名)刚落座就轻轻抱怨了一句：“刚才楼下的扶梯坏了。”先到的两位女伴几乎同时叫出了声：“啊？你走上来的？”猫猫今年33岁，梳着干练的短发，嘴唇已然变成蓝紫色。患上特发性肺动脉高压后，即使爬个2层楼，她也会大口喘粗气甚至晕厥。
次晕厥发生在2年前，她抱着孩子上楼，感到呼吸不畅，喘得厉害，赶紧打电话让妈妈下来接。走到6楼家里，眼前漆黑，突然倒下。家人送她到北京第六人民医院，医生看她有痰、咳嗽，拍了C T，诊断是肺炎，配了点药吃下，猫猫感觉好多了。但她怀疑身体可能出了毛病，辗转数家医院，较后被确诊为较罕见的肺动脉高压———特发性肺动脉高压。这是一种不明原因的肺动脉高压，多见于育龄妇女，平均患病年龄为36岁。在美国和欧洲普通人群中，特发性肺动脉高压的发病率约为2-3/100万，大约每年有300-1000名患者。但是，我国尚无发病率的确切统计资料。
特发性肺动脉高压的检查程序复杂，只有在排除各种引起肺动脉高压的病因后才可做出诊断，正因如此，误诊率相对较高。
南茜也被误诊过。2012年9月份在上班途中晕倒之后，她进入医院重症监护室，一直被当做心脏病人来医治。一位心胸科医生经过病房时扫了一眼她的资料，留意到肺动脉收缩压很高，连忙要求将其转到自己的病房。
在病房外，医生对她丈夫说：“她大概活不过3个月，现在有一种药可以降压，但是很贵，一万多块一盒，我建议你十片十片地买。如果你买了1个月的药，我怕她撑不过。”“一个50多岁的男人，大白天蹲在医院嚎啕大哭，别人都以为他父母亲死了！”回忆当时的情景，南茜笑出了眼泪。
她住22床，有一天21床来了个小姑娘，又高又漂亮，是青岛某艺校舞蹈专业的大学生。她的父亲在北京送快递，母亲做保洁工作，都以女儿为豪。次日，小姑娘的父母探视之后离开了医院，外婆来照顾她。突然间女孩呼吸不畅，喘不过气来，倒在床上。她记得刚开始女孩只是呼吸急重，过了一会儿就呼哧呼哧很响，一帮医生给她做心肺复苏。南茜被转移出病房，以腾挪出空间。刚好当天，南茜的表姐计划来探视，将21床的女孩和22床的南茜混淆。看到病房里乌泱泱挤满了医生，又被告知21床正在抢救，基本不行之后，表姐阵脚大乱，马上打电话通知亲戚过来。
“我儿子还在学校，老公连滚带爬来了。整个房间都是人，被封住了，根本进不去。他们刚想哭，忽然看到我悠闲地走出来，全都愣住了。”南茜哈哈大笑，眼里却都是泪水，“你的亲人每时每刻都在恐惧中。”此后，但凡南茜有点儿呼吸急促，丈夫就会盯着她，害怕失去。“这种感觉很不好，不知道哪一天，就跟亲人告别了，没办法控制。”她有点儿哽咽。
被疾病打败的爱情
2008年，特发性肺动脉高压患者黄欢曾经联系上全国近400名患者，她分析：有超过90%的患者被误诊或者错过较佳的治疗机会，85%的患者无法承担起高额的治疗和药物费用，75%的患者处于休养或没有稳定的收入的状态，还有很多儿童患者失去了受教育的机会。
为此，她创立了中国个肺动脉高压患者公益组织———北京爱稀客文化中心，发起了中国地区个世界肺动脉高压日宣传活动，南茜专程赶到北京参加。在爱稀客和病友倡导下，青岛、沈阳、北京地区已将部分治疗肺动脉高压的药物和肺移植术后抗排异药物纳入了医保。但这些城市不包括北京。
乐儿(化名)曾留学美国，又回中国生活，两国在医疗保障上的差异令她感到无所适从。她常常被这个问题难倒：你是海归，学历又高，人又漂亮，为什么不出去工作？
4岁时患先天性心脏病做手术，术后情况一直良好，与普通人无异，2003年，乐儿还在美国留学，跟朋友在房子周围跑跑走走，忽然间眼前看不清，耳朵也听不见，脑子嗡嗡响，不得不停下来大口喘气。不久放假回国，她在北京一家医院检查身体，医生说了一个陌生的名词：肺动脉高压。
回到美国，乐儿立即办理医保，做了个全面的心脏检查。美国的医生告诉她不要担心，像她一样的肺动脉高压的患者仍能很好地生活。果然，药费都包含在医保里面，她按时吃药，检查，谨遵医嘱，并未察觉肺动脉高压的凶险。
2009年，因为爱情，乐儿留在中国北京生活。去医院检查身体后，医生告诉她要买进口药吃。“啊？怎么买？多少钱？”乐儿不知所措，在美国，医生会把药直接寄到家里，医保会帮她付钱，她只要签收就行了，从来没有自己买过。
“全可利，一盒19998元，可以吃28天。”医生回答。乐儿非常惊讶，她在北京每月的工资也才5000元。更让她难受的是，丈夫认为她父母可以承担药费，而父母则认为她丈夫应承担责任。夹在两难境地，乐儿干脆选择不吃药。
2010年，仅一个冬天的时间，她的病情不断恶化。走几步就开始大口喘气，疲软无力，不能再去上班。她也不清楚，到底是停药导致病情恶化，还是病程到了一定程度开始恶化。没过两年，她和丈夫分手。她也不知道，到底是疾病所致，还是人性使然。
#p#分页标题#e#为了不麻烦父母，她选择一个人居住，给别人做家教，一周上一节课。“我爸爸本来可以退休的，现在却要为了我继续打拼。在国外，社会保障制度比较完善，不需要养儿防老。在中国，一旦遇到什么事情，没办法依靠社保，只能由家庭来承担。”
药费“无底洞”
天价药费，让大部分病人难以承受。
幸而，中华慈善总会于2008年12月启动了全可利慈善援助项目。该项目规定，城乡低保患者可获得12个月的全额免费赠药；中低收入患者，经过连续8周的规范治疗，可按其自费8周服药量的4倍给予赠药援助(注：全可利，又名波生坦，可改善肺动脉高压患者的临床症状和血流动力学指标，提高运动耐量，改善生活质量和存活率)。
原本每月2万多元的药费，经过慈善援助之后，减少至不到6000元/月。即使如此，医疗费用仍是一个无底洞。
爱稀客执行主任李融指出，正在提倡“共付机制”，药费由企业、慈善、医保和患者个人共同承担，企业在进口药物时实行免税，慈善机构进行药物援助，医保可报销一部分药费，患者自付一定比例药费。但她坦言，该机制进展缓慢。“罕见病到底是什么？有多少人需要治疗？需要多少药费？一些部门存在踢皮球的现象。我赞成青岛市政府的做法，一边救人，一边摸索经验。”
南茜分析，青岛等地医保的破冰有赖于病人的推动，而北京病人较为分散，一直没有组织起来。因此，她发起设立了北京蓝唇之家，呼吁北京政府关注肺动脉高压，将肺动脉高压的药物纳入医保，目前已经召集了40多位病友。
他们多次到北京市政府信访办和人保局反映情况，得到的答复均是：会研究。
