如果没有与生俱来的“鱼鳞病”,3岁的小惠水将与其他孩子一样,无忧无虑地享受童年快乐。
7月中旬,福州市五四路的一间小旅馆内,记者被眼前的小惠水深深震撼:每一寸裸露在外的肌肤,都被 “鱼鳞病”造成的皮肤脱皮、溃烂留下的裂口覆盖,仿佛被一张密密麻麻的大网笼罩着。他时不时挠着身上的伤口,一片片死皮脱落下来。他站不稳,脱离了妈妈的怀抱,一下地就和老人一样,挺不直腰。这种难以治愈的病,让这个3岁小孩眼神里充满着不该有的茫然和无助。
被病魔“网住”的童年
2009年2月里的一天,小惠水在长汀县河田镇蔡坊村呱呱坠地。他的出生,给这个贫困家庭带来了欢乐,可欢乐并不持久。因为仅仅3天后,小惠水就被确诊为“鱼鳞病”,很快蔓延全身。

刚开始是皮肤红肿,紧接着是表皮僵硬,皲裂;渐渐地,出现了裂口,这种一出生就伴随而来的痛苦他从未摆脱。父母看在眼里,心急如焚。小惠水出生后第26天,父母就带着他来到福州总院治疗,却迟迟不见起色。半年后,他们又辗转江西景德镇寻求偏方。这两年,他们几乎尝试过所有治疗“鱼鳞病”的方法。
据小惠水母亲介绍,小惠水病情总是反复,冬天干燥脱皮十分严重,一到夏天,就只能生活在阴影里,“太阳一晒非常痒,有时他自己抠出血来”,只有在温暖潮湿季节时,才稍稍有所缓解,“用过景德镇的偏方后,他的皮肤一度变得光鲜,可过几个月,裂痕又开始出现”。每一次希望降临,失望又伴随而至,这给小惠水的身心带来了极大的痛苦。
因为长相怪异,其他小孩见到小惠水就远远躲开,他自小起就缺乏玩伴,造成了自闭又自卑的性格。“他知道自己和别的小孩不一样,平时有人多看他两眼,谈论他的病,他就哭着让我们抱他回家。”小惠水的母亲说。只有在母亲怀里,小惠水才能感觉安定。







