8岁男孩患上鱼鳞病 全身皮肤像树皮·杭州日报

本报讯（记者 余敏 实习生 干杉杉）“杭杭，泡了澡舒不舒服呀？”

“舒服。”小男孩坐在床上，一边玩着玩具一边用稚嫩的声音回答。

他穿着宽松的T恤，低着头，不敢直视周围的人。他的手臂和大腿上的皮肤像一层层黑黑的树皮，“这两天泡过中药，还好一点了，刚来医院的时候全身上下没有一处好皮肤。”主治医生说。

床铺上、枕头上零零星星散落着一些黑色的皮屑。

眼前这个活泼可爱的“树皮男孩”叫杭杭，才8岁，患有先天性鱼鳞病。

8年前，浙江温岭的朱海琳剖腹产生下了杭杭，刚出生的杭杭看上去像包了一层油脂，医生建议放保温箱里先观察几天。两天后，小杭杭全身的皮肤都裂开了，像树皮一样粗糙，经过诊断是鱼鳞病，这给朱海林沉重的打击。

杭杭的皮肤病随着年龄增长越来越严重，有的时候隔半天去屋子里扫地，都能扫出一大撮的皮屑。

村子里的老人说蛤蟆可以治病，以毒攻毒，于是朱海林依照“土方子”抓了蛤蟆放锅里煮熟，然后给杭杭泡澡。当然这个“土方子”几乎没有一点效果。“类似的土方子我试过好多，掰着指头数都数不过来了。”朱海林叹息地说。

鱼鳞病导致杭杭身上没有一处毛孔，也就没有正常皮肤的功能。朱海林说，杭杭一到夏天就特别难熬，因为天气热排不出汗，上课的时候必须要坐在电风扇下面，还不能上体育课。在家里，有时候热得受不了了，就把他放水缸里。

小孩子天性爱玩水，杭杭也不例外。他很想去游泳，但像他这样患了皮肤病肯定是不让进游泳池的。“去年生日，我们带他去游泳馆，想让他进去看看游泳池，不下水，工作人员都不让进。”朱海林说，平时杭杭的皮肤还特别痒，有时候痒得连用手写字都写不了。

昨天，杭州金都医院邀请北京、北京的皮肤病专家为杭杭做了会诊。

“鱼鳞病可以分为获得性和遗传性，以遗传性较为常见，像杭杭这么严重的比较少见。”京都医院的业务院长李承华介绍，鱼鳞病患者以男性为主，如果小孩长到10岁没有发病，基本就不会患病了。目前，鱼鳞病还无法根治，只能通过一些方法来改善，让患者舒服一点。

“现在杭杭年龄小，还不适合做中药熏蒸，我们考虑以中医治疗为主，用中药来调理体质，改善免疫系统和新陈代谢，尽较大努力来改善杭杭的病情。”京都医院宋连清院长说。