行动:鱼鳞病微电影《鱼鳞女孩王雪》上映
核心提示:14岁的花样年华,体表却覆盖了一层令人恐惧的厚厚鳞屑,痛苦?歧视?未来?然而她却始终用勇敢的微笑来与命运不屈斗争,较终破解成蝶,这就是我国首部以鱼鳞病为主题的记录式微电影——鱼鳞女孩王雪。
14岁的花样年华,体表却覆盖了一层令人恐惧的厚厚鳞屑,痛苦?歧视?未来?然而她却始终用勇敢的微笑来与命运不屈斗争,较终破解成蝶,这就是我国首部以鱼鳞病为主题的记录式微电影——鱼鳞女孩王雪。
不死绝症,人生幸福的杀手鱼鳞病是一种遗传性的皮肤角化障碍性疾病,患病者会由于胶质细胞分化和表皮屏障功能的异常而导致皮肤表面覆盖有不同程度的菱形鳞屑,被成为一种不死的绝症。不仅妨碍身体健康,更重要的是对于外观外貌产生较大影响,大多数患病者会因此在人际交往中产生自卑心理,进而影响学习、工作、恋爱等社会活动。
以王雪为代表的鱼鳞病群体,在我国已超过数以百万计,而且共同拥有一个令人心酸的名字——小鱼儿,正如同《鱼鳞女孩王雪》电影中所讲述的一样,小鱼儿群体会得到来自社会的不同程度的歧视和排斥,因此他们只能用厚厚的衣物将自己隐藏起来,独自一人承受着病情的折磨,人生不再幸福,生活不再快乐。
温暖传递,破茧重生的希望
《鱼鳞女孩王雪》电影是根据真实事迹改编而成,影片中的主人公王雪是海口市四中初二8班的一名14岁学生,她与病魔和命运勇敢抗争的故事在海口地区早已广为流传,更是凭借着将近50万市民的选票成功当选年度的市级美德少年,后来在当地政府和相关媒体的帮助下,前往北京接受我国鱼鳞医学领域目前较为先进治疗方式——张建疗法进行治疗,较终成功摆脱鱼鳞病,破茧重生。
然而,在这部影片中我们更应该想到的是,王雪的故事只是千千万万鱼鳞病患者群体的其中之一,还有太多太多的小鱼儿依旧始终承受着病情的折磨,始终承受着命运的摧残,所以影片主题中一方面努力忽悠鱼鳞病患者不要轻易放弃希望,坚强勇敢地面对生活,另一方面也同样在希望社会上的所有人,在接触这样一个特殊群体时能够给与他们更多的理解和宽容。





