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鱼鳞病

乌当“鱼鳞女”好想当妈妈

2016-10-18 鱼鳞病 本文链接

一位妇产科医生建议她先打消做母亲的念头,要先到大医院去把鱼鳞病治好,才能生孩子,否则再次怀上会对她的生命造成威胁。为了能当上母亲,饶海妹从家里借了几百块钱,从乌当走路到贵阳的医院治病。

原标题:乌当“鱼鳞女”好想当妈妈

  才24岁的饶海妹,饱受病痛的折磨。

  才24岁的饶海妹,饱受病痛的折磨。

她个头矮小,面目憔悴,全身皮肤95%以上面积都是斑驳的皮屑,几乎没有一处完好无缺,浑身鱼鳞片一样的皮屑如同干枯的树皮,令人触目惊心,她叫饶海妹,来自乌当区羊昌镇的贫困家庭。每日紧靠十几元钱生活,盼社会好心人伸出援助之手。

全身都是“鱼鳞片”

近日,贵阳皮肤病专科医院的医生给记者打来电话,称医院内的一位患者饶海妹家庭十分贫困,没钱治疗怪病不说,连在医院里的日常生活费用都难以为继,希望媒体呼吁社会救助。

记者随即赶到医院进行采访。饶海妹给人的印象个头矮小,面目憔悴,看上去像是30多岁的妇女,可医生却说她今年只有24岁,这个年纪本该貌美如花,可饶海妹从小身患鱼鳞病,却没有拥有过一天正常女孩的生活。

从记事起就被严重的皮肤病折磨,全身95%以上面积的皮肤是斑驳的皮屑,浑身鱼鳞片令人触目惊心,像干枯的树皮一层又一层。记者发现,除了脸和手脚外,她浑身皮肤都是灰褐色凹凸不平的疙瘩,就像一层厚厚的“硬壳”。

只盼有块干净的皮肤

大多人见到饶海妹的反应就是躲避和嫌弃。“大家都怕她,怕她的病会传染,从小饶海妹就没有人陪她玩,大多时候都是一个人。”饶海妹的母亲告诉记者,为了女儿的病,她们也曾到兴义老家的县医院去看过,但因治疗费用高昂家庭贫困而不得不放弃。

因为这个病,饶海妹饱受困扰和折磨。“每天起床都会发现床单上有一层皮肤的壳。一到夏天,全身患处会长脓包、流脓液,导致衣服粘在皮肤上,并不时伴有强烈的瘙痒。大多数时候被人嘲笑,小学只读到三年级,做什么都是一个人,没有人能看得起自己。”饶海妹难过地说。

饶海妹说,上天很不公平,自己生在贫穷的家庭,还患了这样吓人的怪病,到很多医院去治疗,医生连看都不看一眼就说治不了,走在街上,也没有人敢正眼看自己,自己只想和普通的女孩子一样,有块干净的皮肤,有人喜欢可以恋爱,能有自己的家庭。

两次怀孕因病而流产

两年前,经饶海妹姐姐的介绍,贵阳乌当区羊昌镇黄莲村一位农户,愿意和饶海妹结为夫妇。

为此,饶海妹从兴义远嫁到贵阳。嫁人后,一家人虽然住在摇摇欲坠的茅草房里,但是丈夫和婆婆对她都非常好,并没有因为她患有鱼鳞病而歧视她,平日里一家人就靠务农过日子,生活清苦但也知足。

宁静的生活没有持续太久,命运再次捉弄了饶海妹。婚后两年里,她先后两次怀孕,却都始终没能生下一个活蹦乱跳的宝宝。次怀孕至七个月时,腹部皮肤因为鱼鳞病的原因无法继续扩展导致胎儿流产,第二次怀至八个月也因同样的原因而流产,两次流产的都是男孩,而其中一个孩子生下来时甚至都还有气息,可惜较后都没能保住。

多家医院拒收罕见病例

一位妇产科医生建议她先打消做母亲的念头,要先到大医院去把鱼鳞病治好,才能生孩子,否则再次怀上会对她的生命造成威胁。为了能当上母亲,饶海妹从家里借了几百块钱,从乌当走路到贵阳的医院治病。

不料来到贵阳后,饶海妹走进各家大医院,当看到她的情况后,医院以没有病床、病情罕见、病情太重难以治疗等理由拒绝接受。这让饶海妹心情更加沉重。

抱着较后一丝希望,她来到贵阳皮肤病专科医院时,让她重新燃起了希望。经过专家组和医生们的会诊,医院觉得能治好饶海妹的鱼鳞病。

院方决定免收治疗费

据该医院医生介绍,鱼鳞病是一种由角质细胞分化和表皮屏障功能异常引起的皮肤疾病,在临床上以全身皮肤呈鳞屑样为特点。通常来讲,遗传性鱼鳞病较为常见,与皮肤屏障组成部分相关的基因突变,可导致该病的发生。

然而,因饶海妹的鱼鳞病发病面积太大、病情非常严重,治疗费用要将近6万多块钱。这让饶海妹一家难以负担。

了解到饶海妹成长的经历和家庭情况后,院方决定免收治疗费用。

愿大家都能伸出援手

尽管这样,饶海妹在贵阳治疗期间的生活费仍然没有着落。每天仅靠母亲提供的十几块钱在医院生活。

饶海妹坚强地告诉记者,非常感谢医院给自己免费治疗。自己确实也没有其他办法,两边的家庭都很困难,母亲能从老家来看自己已经是相当不容易了,虽然说现在生活拮据,但是好歹能把病给治上,这对自己来说已经是无限的恩赐了。

“只希望病治好后,能在贵阳找一份工作,赚一点钱,和老公生一个孩子,实现做母亲的愿望。”饶海妹说。

新年新希望,盼望好心人士伸出援助之手,给予饶海妹一些关爱与支持,使她早日脱离病魔的困扰,实现做母亲的愿望!

联系电话:96811

乌当“鱼鳞女”好想当妈妈

本文内容仅供健康科普参考,不能替代专业医疗诊断和治疗建议。如有身体不适,请及时就医并遵从医师指导。

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