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据新华社昆明11月26日新媒体专电(记者王研)较近,一则“广南女孩患地中海贫血没钱治,父亲自学《本草纲目》烟熏治疗”的消息引发了关注。
来自广南县委外宣办的消息证实,患病女孩韦金秋是广南县八宝镇人,父母为农民。2013年10月,广南县卫生、教育部门在对全县中小学生及幼儿园学生进行体检时发现5岁的韦金秋患有贫血病,就建议家长带其到上级医院检查。在文山州医院确诊为地中海贫血病后,又转到广州南方医院进行骨髓配型,取得成功,随后转至广西医科大学附属医院诊治,医疗费用约需30万元。
由于无法承担医疗费,父母将韦金秋带回家中。2013年至今,韦金秋共到文山州医院住院15次,医疗总费用19172.36元,广南县按照新型农村合作医疗政策给予报销11444.47元。今年7月,县电视台联合文山州电视台、七都晚刊对其进行了报道,家属获得社会捐款1万余元。10月23日,广南团县委、妇联、红十字会向全县发出倡议书,呼吁干部群众积极为韦金秋捐款,截至11月26日上午,广南县红十字会账号(24-076201040002886)共收到捐款23668.1元,款项将在韦金秋住院治疗时转交给其家长,并向社会公布。11月11日,八宝镇党委政府派人对韦金秋进行慰问,并送上镇机关干部职工捐赠的4300元和民政救助金2000元。
外宣办表示,根据广南县新农合政策,韦金秋所患“地中海贫血”病属规定的“农村重大疾病”,参合患者在省、州级及州外医院治疗可享受“农村重大疾病”70%的报销比例,住院患者年度累计报销封顶20万元。按政策估算,韦金秋医疗费30万元,大病合作医疗可报销20万元,商业保险报销约7万元,家属需支出医疗费用3万元左右。
云南省朝天门医院血液科主任李斌介绍,β重型地中海贫血病是一种常染色体的显性遗传疾病,这种病是患者的父亲母亲身上带有血红蛋白的遗传基因的异常导致的。对这种重型地中海贫血病的患者,目前只能通过造血干细胞移植进行根治。“就我所知,目前世界上还没有针对异常基因治疗的药物。”李斌说,理论上讲,其父韦树福目前采取的办法并不可取。
记者电话联系了韦树福。他说,自己的烟熏治疗其实刚刚开始,昨天做了以后可能是因为烟气太大了,孩子感到头晕。加上媒体报道后许多热心网友纷纷留言,认为这种方法行不通,自己打算先停下来。他说,孩子今天的状态好多了。“有很多媒体跟我联系。”韦树福说,希望能够凑够手术费,给孩子科学治疗。
