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中新网11月20日电 2014夏天，一项风靡全球的关注罕见疾病“渐冻人”的“冰桶挑战”活动来到中国，将“渐冻人”这个群体带入公众的视野。一个11岁的美国小男孩Ben(中文名为“根根”)，不幸所患的脊髓性肌萎缩症(英文简称SMA)就属于“渐冻人”的一种。20日下午，他不远万里来到中国，并将在本月27日参加世界数学团体锦标赛(WMTC)。
认识SMA：每40名成人中就有1人携带致病基因
脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA)是一种由脊髓前角运动神经元和脑干运动神经核变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。SMA是一种相对常见的“罕见病”，新生儿患病率约为1：6000，每40名成人中就有1人是致病基因携带者。
据中国罕见病发展中心向中新网健康频道提供的资料显示，根根今年11岁，英文名叫“Ben”，出生在美国加州圣地亚哥，他的爸爸和妈妈都是美籍华人。根根半岁时，家人发现他的脚不能蹬地，就带着他去看了儿科医生，医生告知不用担心太多，不会有什么问题。2004年初，根根被带回到中国，由外公外婆来照看。不久，家人发现根根没有力量、身体的力量一天比一天弱。到了4月初，根根被母亲带回美国，并开始到处就诊问医，很快便被诊断为脊髓性肌萎缩症，二型偏弱，根根的生命从此便被彻底改变。
医生在诊断时认为，根根活到10岁的可能性很小，因为他病情很严重：双腿不能承重，更别说站立和行走，手臂不能上举，写作很困难，自己不能穿衣吃饭，生活完全不能自理。从被诊断的那一天开始，家人从未想过对根根放弃。根根原来的中文名为“冰睿”，从不迷信的母亲听从“算命”先生的建议，给他改了个名字“印根”，从此以后，根根和家人便走上了与SMA 抗争的漫漫长路。
患者脊柱靠2根钛合金金属支架固定 将代表美国队参赛
据了解，在短短的11年时间中，根根已经做了4次大手术。3次在髋关节附近，去年4月份又做了脊柱融合手术。每次手术长达7小时。所谓脊柱融合手术，是将他整个背部的脊柱全部融合起来，并在脊柱两侧插入2根钛合金金属支架来固定。手术后，他的躯干再也不能向前、向后或侧弯。
根根的学习主要靠在家自学，每周会去学校几个小时与其他同学玩耍。他学习非常专注，可以在不到一年时间，几乎学完所有高中数学课程。他喜欢棋牌游戏，也喜欢看ATP网球赛，他的写作能力也很高，尤其擅长写诗和小说。此外，他对于自然科学及抽象的科学理论也十分感兴趣。
根根在数学方面表现出了很大天赋，在五年级(10岁)时，他参加了主要面对高中生的美国数学竞赛，成绩突出，排在全国0.5%之列。由于对数学的热爱，以及在数学领域的才能，根根将在本月27日在北京代表美国队(儿童组)参加世界数学团体锦标赛。在来京之前，承办方因担心根根的身体情况，曾一度劝他放弃参赛，但他本人和家人都不愿意放弃这样一次难得的机会。根根家人希望帮助他实现参赛的心愿，同时，也希望更多的人关注SMA患者，关注国内罕见病群体的生活和社会保障。据了解，罕见病发展中心(CORD)将作为根根此次中国行的主要协调方。
据悉，世界数学团体锦标赛由中国“希望杯”数学邀请赛组委会主席周国镇和美国加州大学教授林观焜共同发起，是一项面向中小学生的国际数学竞赛。参与者来自世界各个地区数百名学生参与，比赛覆盖了小学、初中和高中三个阶段。(中新网健康频道）
