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女娃出生患上唐氏综合征 简单知识要学上百遍

河南商报见习记者 刘慧丽 记者 陈朋冲 孩子降生那一刻,她感受到了莫大的喜悦。在亲友的一片赞美声中,她下定决心,要让女儿成为人人羡慕的公主。 然而不到半年,她的幸福憧憬就被彻底打破:女儿确诊患上“唐氏综合征”(先天愚型),此后数十年,他们一家要

女娃出生患上唐氏综合征 简单知识要学上百遍

河南商报见习记者 刘慧丽 记者 陈朋冲

  孩子降生那一刻,她感受到了莫大的喜悦。在亲友的一片赞美声中,她下定决心,要让女儿成为人人羡慕的公主。

  然而不到半年,她的幸福憧憬就被彻底打破:女儿确诊患上“唐氏综合征”(先天愚型),此后数十年,他们一家要在苦苦坚持中度过。

  1对

  苦苦坚持的夫妻

  他们心爱的女儿 患了“唐氏综合征”

  2004年, 30岁的周静(化名)和丈夫赵钢(化名)决定要个孩子。当年2月,周静怀孕,产检一切正常。

  等待宝宝降生的时间里,两人常常一起逛孕婴店,每次都满载而归。“这是我们较开心的时候,想象着未来的一切,觉得老天对我们真好。”周静说。

  2004年12月,女儿雯雯(化名)出生了。刚出生不久,雯雯的脸庞就有些“与众不同”,她眼距宽,鼻子低平,颈部活动常常受限,而且舌头经常外伸并流口水。

  有朋友怀疑这是“唐氏综合征”,但不敢当面讲给他们听。随着雯雯越来越大,“唐氏综合征”的症状也越来越明显。

  传言终于到了周静夫妇耳中,他们赶紧带雯雯去医院。一纸诊断书打破了他们的美梦。

  周静开始全国各地跑,期望有灵丹妙药能治女儿的病。

  许多个深夜,坐在去外地的火车上,看着雯雯安静入睡,周静的眼泪止不住往下掉。赵钢常常一个人醉酒并哭出声来,“孩子这样,一家人怎么办?”

  他们预感:此后数十年,生活将被黑暗和阴影笼罩。

  害怕受到刺激 她两年不愿出门

  从此,周静经常沉默,也变得越来越敏感。

  她很自责,为什么不能给孩子一个健康的身体,同时,也怨恨老天不让自己一家人享受天伦之乐。

  她害怕听到“宝宝”的字眼,害怕在小区里看到蹒跚学步的孩子,害怕朋友们聊起育婴话题。每当别人注视自己,她就感觉说不出的别扭。

  有次,周静带雯雯去一家医院,病房走廊里,雯雯看到一个小女孩,便露出笑容上前拉手,女孩的奶奶急忙把孙女抱起。雯雯的眼睛失去了光彩,周静的心也沉了下去。

  从此,周静更不愿出门,在家一闷就是两年。

  药物治疗作用有限,在医生的建议下,周静夫妇决定给雯雯做物理治疗。

  而这个决定,也使得夫妇二人把以后的时光,都用在孩子的治疗上。

  孩子叫“爸爸妈妈”那天 她痛哭了一场

  周静家中,到处是有关“唐氏综合征”的书籍和特殊教育的资料,她还请教许多有经验的家庭,制作了一些简易又实用的训练器材。

  唐氏儿的智力通常只有同龄人的1/4到1/2,即使成年后也难以获得完全的生活自理能力。因此,教育残障的孩子要付出更多心血。

  普通孩子几遍就能学会的知识,雯雯往往需要学数十遍甚至上百遍,即使这样,第二天就又会忘记。一次次摔倒,一次次扶着桌子爬起来;一次次练习发声,却始终吐不出清晰的语音……

  11年来,周静不知道掉了多少眼泪。

  雯雯清晰地叫出爸爸妈妈那天,周静痛痛快快地哭了一场。那晚,夫妇俩搂着孩子激动得睡不着,觉得生活又有了盼头。

  如今的雯雯,仍然不能像正常孩子那样清晰地表达与思考,但在家时,只要有一会儿看不到妈妈,她就四处慢慢找寻,找到后便钻到妈妈怀里,拼命嗅着妈妈的气息。

  周静知道,家长永远不能放弃,家长不放弃,残障孩子就有希望。

  1所

  特殊的学校

  一个字教一上午 孩子常常满教室乱跑

  自从调到一所特殊教育学校后,刘颖重新认识了这些残障孩子。

  2012年之前,她一直在哈尔滨管城区一所普通小学任教。2012年,她被调到管城区辅读学校教学。

  来学校天她就惊呆了:一些智力有严重障碍的孩子不会说话,不会吃饭,不会穿衣穿鞋,有些甚至不会上厕所。

  当天,班里一个孩子因为不会上厕所急哭了,被老师抱着往厕所跑时,污物沾满裤子。

  上课时,孩子们常常一不开心就满教室乱跑,甚至攀爬窗台,怎么都不下来。

  一些孩子虽然10多岁,但智力水平如同两岁多的普通儿童,学习知识尤为困难。

  一个字教一上午,一句话教一天,一些基本的动作重复教数十遍甚至上百遍;当天掌握后,第二天又遗忘,教学进展缓慢……

  有时候,孩子们长时间学不会一句话,开始赌气、任性,不愿学习,特教老师要一边压抑着内心的焦急,一边安慰孩子。

  心里委屈无法释放 孩子们会伤害自己

  “不少残障孩子知道自己同正常孩子不一样,因此有一定的自卑感,也非常敏感。”刘颖说。

  一次,班里患脑瘫的甜甜,因为刘颖批评她不好好听讲,放学时刘颖也没有同她拉手,当天回家后大哭,一直嘟囔着:“老师不喜欢我!老师不喜欢我!”

  而残障孩子的负面情绪如果不能合理释放,极可能产生攻击行为或自我伤害。

  一次,刘颖牵一个残障孩子的手时,孩子的厌学情绪突然爆发,没有防备的刘颖,胳膊被掐青了。还有一次,班里的超超给同学帮忙拿水杯时不小心把水杯打碎,受到同学埋怨后,超超不断用拳头捶桌子,捶自己,眼睛里带着怒气,刘颖赶来后把他紧紧搂在怀里,他紧咬着刘颖的胳膊,在她怀里一直哭,较后,刘颖的胳膊被咬出了血印。

  类似的例子几乎每天都有。

  “他们是心里的委屈得不到释放,所以才伤害自己。”刘颖说,老师们都尽量去理解孩子,避免他们心理受伤。

  对愿意陪伴自己的人 这些孩子格外感激

  有时,看着班里一个个略显呆滞的眼神,刘颖会觉得难过,“他们生来如此,我们虽然在努力靠近他们,但永远不能代替他们承受痛苦。”

  因此,刘颖和同事更加心疼孩子,希望能把更多的知识和生活技能教给他们,让他们离开学校后,也能过上正常人的生活。

  长期处于相对闭塞的环境,残障孩子内心孤独,对于愿意教育、关心、帮助他们的人,心存感激并拼命想抓住。

  11岁的雯雯较喜欢刘颖,每到放学时间,她就拉着刘颖的手不松开,如果有其他同学想牵刘颖的手,她就会发脾气,并拽得更紧。“这是想表达她对我的感情。”刘颖说。

  有一次,刘颖给一名残障孩子擦干净身上的污物,换上干净裤子,又把脏裤子洗完后,她抬起头,发现孩子一直都在盯着她,嘴里嘟囔着:“老师,我好喜欢你。”瞬间,刘颖红了眼圈。

  此刻,刘颖的疲惫和委屈全消失了:“冲孩子们这些话,辛苦和付出都值了。”

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