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患罕见骨

张长青说,宁宁左腿股骨头和股骨干之间其实是先天“失联”,因为缺少了股骨颈的连接,所以股骨干上移形成了一个假关节。

  中新网北京网9月30日电 (陈静沈艳)北京第六人民医院专家30日披露,该院专家为一名因患罕见病而导致“腿脆脆”的9岁女孩宁宁完成阶段手术,重建的股骨颈目前已逐步恢复了功能。

  双下肢6次手术、一次牵引、疑似成骨不全、股骨颈先天性缺失、左侧股骨骨折后骨不连、无汗症、痛觉减退、左侧先天性膝内翻、无法行走,这些不幸统统集中在名叫宁宁的女孩身上。从刚出生时,宁宁就与普通的孩子不一样,她不会出汗,即使体温再高,也不会冒一滴汗珠,父母多次求医无果。在一次顽皮时摔跤后,6岁的宁宁遭受了人生次骨折,从此便一发不可收拾。她似乎长着两条玻璃腿,一旦摔倒就很容易骨折,几年下来,两条稚嫩的小腿上爬了三条长长的“蜈蚣”。原本以为已经痊愈的左腿,由于先天性骨质问题,在骨折愈合后股骨远端两侧又出现了生长不同步,导致膝盖逐渐向外侧突出,宁宁的左腿呈现出“﹥”样畸形,髌骨明显移位,而且左腿比右腿短了4公分。

  畸形问题还没有解决,宁宁的左髋又莫名骨折,由于位置特殊,无法手术,医生为她做了牵引治疗,但效果欠佳,骨折端久久不能愈合。宁宁无法走路,只能坐在轮椅上由奶奶照顾。

  为了给宁宁治病,父母带着她奔走北京、天津各大医院,医生告诉爸爸手术成功率只有10%,一旦失败女孩可能终身与轮椅为伴。在多方打听后,爸爸找到了北京六院的张长青教授。

  为了帮小女孩重新站起来,张长青详细研究了宁宁的病情。张长青告诉记者,尽管尚不能确定宁宁得的究竟是哪种罕见的骨病,但手术不能再拖了。医生从X光片上可以明显地看出宁宁的髋关节存在先天发育不良,髋臼较正常的更浅。张长青说,宁宁左腿股骨头和股骨干之间其实是先天“失联”,因为缺少了股骨颈的连接,所以股骨干上移形成了一个假关节。同时因为长期使用假关节使得孩子的躯干也同时发生了变形。

  张长青说,手术的步就是要帮宁宁重建股骨颈,而重建股骨颈较好的材料就是小腿的腓骨。但是与股骨颈相比,腓骨过细,张教授又想出,将腓骨对折后植入,两根腓骨的宽度足以支撑股骨头和股骨干之间的联系。

  由于宁宁年仅9岁,手术不能伤及骨骺,这也无疑增加了手术的难度。入院后第二天,宁宁接受了手术。医生们首先将移位的股骨干复位后作了固定,随后取下了宁宁左小腿约12厘米长的一段带血管的腓骨,对折后将腓骨的一端植入股骨干,另一端插入股骨头并作了固定,较后作了血管吻合。手术十分顺利。

  术后查房时,宁宁的左髋关节功能已基本恢复,可以如正常人般转动。张长青说,由于宁宁膝关节的畸形,她还不能正常行走,等恢复一段时间后,我们再为她做第二阶段的手术,时间预计在半年后。届时我们将为她把膝关节“扳正”。

  医生告诉记者,如果手术成功,宁宁就可以恢复行走,也能像正常的小朋友一样蹦蹦跳跳了。”张教授介绍说。

  目前,宁宁已出院。

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