健康资讯 上海疫情下救命药断供，1000多名罕见病“天使综合征”妈妈们抱团求救
一餐都不能断的救命药氯硝西泮进入上海儿童医学中心，上海1000多名罕见病天使综合征患儿的用药难题，在求助信发出不到8个小时，由药企、医院等共同努力获得圆满解决。
天使综合征是基因缺陷引发的罕见病，1967年Rower和Jeavons提出“愉快木偶综合征”一词，又称“安琪儿”，即Angelman。发生率为1/15000，是一种神经遗传性疾病。迄今尚无特效治疗方案。患者在婴儿期就出现症状，表现为严重而广泛的发育迟缓，例如不会爬行或牙牙学语。因为患者非常爱笑，所以还叫快乐木偶综合征（happy puppet syndrome）。
由于80%以上的天使综合征患者有癫痫症状，因此氯硝西泮是治疗天使综合征的常用药，每餐餐后必须服用，如果漏服就可能导致癫痫小发作。一旦长时间断药，将导致病情恶化。
您可能会问既然是救命药为什么不屯多一点？
因为氯硝西泮属于二类精神药品。我国现行的《麻醉药品和精神药品管理条例》对其生产、供应、运输、使用，皆有严格规定。患者需要依处方院内购买。每次购买只能开具3天或者7天的用量，因此很难储备药品。
我希望将来卫生管理部门能关注到这些患儿，考虑让他们像慢病患者一样管理，一次取到更多的药量。
在上海疫情防控下，8个小时解决罕见病药品问题体现出社会对这个小众群体的关爱，也期待疫情早点结束，让生活早日回到正轨#非常病例# #疫情之下罕见病救命药断供困境#
Semester6
《伪山海经2》
continued
成年后，身段儿丰腴，追求家庭和睦。
暮年后，鸡皮鹤发，逐日唠叨，口不择言。又渐渐的，木人石心。
after adulthood,bodyshape maybe plumpy,persued family harmony.
after old age,bumpy/pumpy? skin and white/crane hair,chater and chater all day long,no choice the language in mouth.gradully,puppet with stone heart.
临命终时，老态龙钟，厌厌然，雄雌莫辫。终，入土为安。
when last breath,anility and senility,boresome(everything),un distinguish the male and female.finally,went into soil for rest.
此兽不论雄雌，需每天用金，银，或者货币饲养，方能存活。
the beasts however male or female,must to feed( them) in golden,silve or cash/currency,may survive.
_DONE_
(yan,打字失误，打不出来竖心旁的汉字。)
雄雌莫辨/xiong ci mo bian/:idiom.
雄雌，male and female;
辨,辨别: distinguish,judge.
莫: cannot,couldn't wouldn't...
cannot distinguish male or female.
浮华,虚荣
鸡皮鹤发/ji pi he fa/: idiom.pumpy skin and white hair.indexed elders.
乐此不疲
口蜜腹剑
口齿清晰
口不择言
木人石心/mu ren shi xin/: idiom.
木人:木头人，puppet.
a puppet with stone heart.
indexed sb /someone is numb in everything.as if puppet.
佛口蛇心
长生不老
入土为安
厌厌然/yan yan ran/: adj.appearance/emotion in boresome
吞金兽/tun jin shou/:n.
a beast what swallow/eat golden ,silver or money
慎！
入！
高能预警⚠️[恐惧][恐惧][恐惧][恐惧]
求问东京民众的心理阴影面积？
其实先发布的是那个人脸气球，高约20米！（我把人偶放在前面是真的觉得很惊悚，增加点气氛！）
尤其晚上的时候还一闪一闪亮晶晶，满眼都是好恐怖！
日本的艺术家们没有最恐怖，只有更恐怖！
再来一座高约10米的巨型木偶！
孩子说奥特曼不行吗？
哈哈哈
搞不到阳间的东西，
二次元也不错啊！
如此具有接地府、有鬼魂、感觉灵异气质的艺术，
就问你怕不怕？
中国奥运健儿们加油
