9岁女童即将走进移植手术仓 突然安慰妈妈“妈别怕还有妹妹可以陪伴你”
今年刚9岁11个月清澈无暇的小女孩叫崔楚怡,她成长在茂名市电白区一个平凡普通的农村家庭。
自从崔楚怡6岁那年被检查确诊出患有重型地中海贫血,林翠梅整个家庭陷入了困境。
其实,厄运早在崔楚怡3岁时都已经降临,只不过那时初步被诊断患有轻型地中海贫血而已。
林翠梅夫妻3年来围绕着这个“轻型地中海贫血”诊断结果小心翼翼地照顾大女儿楚怡,小楚怡补血药吃了3年脸色还是蜡黄、蜡黄的,感冒发烧经常有。
2017年8月,林翠梅和丈夫带着她来到茂名市第一人民医院,主治医生给她做了个地贫基因检测和血常规检查,结果发现楚怡的血色素特别低,还出现了溶血,地贫基因检测报告结果显示楚怡是重型地中海贫血。
女儿重新被确诊为重型地中海贫血,这诊断结果对林翠梅来说无疑是一个致命的打击。
随即,林翠梅回到家收拾了一些行李后,就带着楚怡来到了广州中山大学孙逸仙纪念医院就医,经过一系列检查后,医生针对楚怡的情况制定了药物治疗和骨髓移植的方案。自此,林翠梅就一边带着女儿做药物治疗,一边在骨髓库建档寻找全合供者。
楚怡每月吃药、复查也成了林翠梅日常工作,全家的经济来源仅仅靠孩子爸爸种果树和帮忙打理亲戚家果园来获得。
除女儿日常治疗费用外,更令夫妻俩最忧心的是一直找不到合适的骨髓供者,自从孩子2017年8月份被确诊为重型地中海贫血后,他们就在广西南宁医科大学附属医院和广州中山大学孙逸仙纪念医院建档寻找供者,刚开始还找到了四个合适供者,但是前三个供者不愿意捐献,最后一个又因为年龄太大捐献不了。
最后医生建议楚怡的父母两人去做亲属骨髓配型,看是否能达到做半相合骨髓移植的条件,可以采取半相合骨髓移植方案。
但现实真的很残酷,一家人在医院做了骨髓配型,楚怡的爸爸虽然跟女儿配上了7个点,但是做体检的时候查出来是乙肝携带者,不能做供者。乙肝携带者不能做供者这个消息令林翠梅彻底崩溃了。
懂事的小楚怡也边流泪边安慰妈妈说:“妈妈,我不怕死,你别哭。我不在了,还有妹妹陪着你呢。”女儿的话让林翠梅更加接受不了,心痛地对女儿说:“女儿,妈妈一定会想办法的,你不能失去信心,你等等妈妈,我这就去问医生还有没有其他办法。”
医生建议林翠梅去做骨髓穿刺检查,隔了一个星期结果出来,医生告诉林翠梅乙肝数值不高,可以做供者,同时要准备50万的治疗费用。
现在供者有了,钱却成了他们不可跨越的一道坎,林翠梅整夜整夜睡不着。
林翠梅说:“女儿快10岁了,她确诊这个病时间比较晚,之前也没有得到及时的治疗,导致她现在有了地贫样貌,五官已经开始变形,如果再不做手术,我真的很担心留不住女儿。”林翠梅一家人陷入迷茫之中。
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