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晓颖喝奶粉时不仅要“站”着，还要用专门的奶瓶
为免呛着，晓颖只能侧着身子躺着
晓颖喝奶粉专用的奶瓶和奶嘴
4个月大的女婴晓颖不仅唇裂，而且上颚也有一道口子。这使她不仅不能吸吮，就连仰着睡觉也会被呛醒。至今，她也没尝过母乳的味道，每次喝奶粉，她的父母都要让她保持站立，然后用专用奶瓶往嘴里挤奶。除了唇腭裂（即“兔唇”），晓颖的盆腔内有囊性包块，双耳也先天性失聪。晓颖的父母都是长清区的农民，平时靠打工为生。仅为晓颖做检查，就花光了家里的积蓄。而晓颖的治疗才刚刚开始。
文/图记者林彦银实习生杜典
Ａ怀孕8个月,胎儿查出唇腭裂
陈燕和丈夫是在市区一个建筑工地上认识的。陈燕今年28岁，比丈夫小17岁。尽管两个人年龄差距较大，陈燕还是于2014年6月16日领取了结婚证。两人结婚时，陈燕已有三个月的身孕。此后，陈燕在出租屋里养胎，她丈夫则继续在市区打零工挣钱。
那些日子，陈燕和丈夫过得简单幸福。看着自己的肚子一天天变大，陈燕总是满脸欣喜。而这对已经45岁的丈夫来说，更是天降的惊喜。那时，不太多言的他，总是面露笑意。“我们毕竟年龄都不小了，尤其是我丈夫，这个年龄有个孩子实在不容易。”但还没等他们仔细品味这来之不易的幸福，厄运就开始光顾这个家庭。怀孕8个月时，陈燕挺着大肚子到医院做常规检查。这次是母亲陪她一起去的，此前都是她一个人去医院。“医生跟我说孩子的盆腔内有囊性包块的时候，我的脑袋就像炸了似的，不知道该怎么办才好。”陈燕说，医生建议她到别的大医院再检查一下。
第二天，她就到了济南市妇幼保健院。结果，查出胎儿不仅体内有囊性包块，还患有先天性唇腭裂。对于这个结果，陈燕不敢相信。6天之后，她又到了齐鲁医院，检查结果还是如此。“有的医生建议我把孩子打掉，但她都这么大了，我舍不得啊。”
B出生4个月,晓颖不知母乳味
2014年12月18日，晓颖在父母的欣喜与忧惧中出生了。从此，两口人变成了三口之家。但令陈燕担忧的事情还是发生了，而且结果远超她的预料。“她不仅唇裂，而且上颚有一道口子，口腔与鼻腔是通着的，鼻子也塌了。”因女儿唇腭裂比较严重，出生4个月，陈燕也没带着孩子回老家看看，她怕乡邻们的非议。
对于晓颖来说，相貌暂时还不是大问题。但裂开的上颚却影响她进食。从出生后，她就不会吸吮，因此也没法喝母乳。“别说喝奶，就是平躺着睡觉也容易呛着，我一直用专用的奶瓶喂她喝奶粉。”陈燕说，这种专用奶瓶还是她弟弟从网上给她找到的。
即便使用专用奶瓶，每次给晓颖喂奶也需要两个人。这几天晓颖的姥姥来了，每次喂奶粉，她都要把晓颖竖起来，让她保持站立，陈燕则赶紧把奶瓶的奶嘴塞进女儿的嘴里，用力捏奶瓶。每喂一次奶，大约需要半个小时，陈燕的手总会发酸。喂完奶后，陈燕还要给晓颖拍背，防止女儿被溢出来的奶呛着。
“她喝奶粉都喝一半吐一半，喂奶的时候得给她围着东西。”陈燕说，尽管自己非常小心，但晓颖也时常被奶呛着。听着女儿撕心裂肺的哭声，陈燕总忍不住落泪。她说，老天对她太不公平，别人养个孩子都健健康康，而她的女儿一出生就要受罪。
4个月大的晓颖看起来非常可爱，尽管她的嘴唇出现畸形，但挺好哄的，多数时间不哭不闹，有时还会冲着人笑。“她现在还比较小，没有力气翻动身体，我给她侧着身子也不用担心她翻过来。”陈燕说，她想赶快给女儿动手术，让她少受一天苦。
C祸不单行晓颖双耳先天性失聪
晓颖出生后，陈燕把注意力都放到了女儿的唇腭裂问题上了。“我渐渐发觉她反应有些慢，开始还以为她刚出生就这样，怕她再有问题，就又带着她到了医院。”晓颖出生42天后，陈燕抱着她到医院检查，检查结果无疑雪上加霜，晓颖双耳先天性失聪。“医生跟我说，要治好她的耳朵，需要在她1岁之前安装人工耳蜗，这要花20万元左右。”
此外，因唇腭裂较严重，晓颖的鼻子也出现塌陷。“她身上这么多问题，我都不知道先给她治哪里好了。”女儿出生后，初中毕业的陈燕开始学着上网查资料。她从网上查到，唇腭裂的治疗需要多次手术，有的患者需要从出生一直治疗到十七八岁。“不管怎么样，她的病还有救，有救就有希望。”陈燕说，女儿刚出生时，她总睡不着觉，夜里醒了，常一个人哭泣。现在，她说自己乐观多了，既然已经这样了，她只能默默承受。她说，女儿出生这几个月，她都把市区的几个医院跑遍了。“开始我们不赞同女儿的婚事，但现在外孙女都4个月大了，只能接受了，看着孩子这么遭罪，我心里说不出的难受。”陈燕的母亲说，因其女婿从小就没了妈，其父亲年龄又大了，她只好从长清老家来这里帮女儿照看外孙女。
Ｄ遭遇艰难常有好心人帮忙
为了方便孕检，怀孕时，陈燕和丈夫就在市区花100元租了一间房子。陈燕说，其现在的房东知道他们的情况后，就把一套两室一厅的房子租给了他们，每个月只需要交100元的水电、物业费。除了她结婚时花200元买的一张床和一台旧的电视机，其他家具都是房东给他们提供的。
陈燕和母亲住在一个房间，平时她和女儿睡在床上，她母亲则睡在一张缠满胶带的破沙发上。陈燕说，因其母亲来没地方睡，她就买来了木板，把破沙发改造成了“一张床”。而她的丈夫则睡在客厅一张不到1米宽的小铁床上。“刚开始睡时觉得床太小，不过睡睡就习惯了。”陈燕的丈夫说。
陈燕的母亲来了之后，她的丈夫才余出时间，到外面打零工挣些钱。“好的时候，一个月干20天活，一天能挣100元，他挣的这些钱都攒着给女儿治病，平时家里的开支都是我母亲给的。”陈燕说，自己的父母都是农民，家境一般，她还有一个弟弟刚大学毕业，还没有结婚。至于她丈夫这边，情况更差，家里只有一个88岁的公公和一个84岁且失明的叔叔，他们还需要人照顾。“虽然自己和家人都很辛苦，但我从没后悔生了她。”陈燕说，这几个月为了照顾孩子，她每天只吃两顿饭。“我们每天买10块钱的菜，再买点馒头就够吃了。”陈燕的母亲抚摸着晓颖的小手说，“我们吃什么穿什么都无所谓，苦的是孩子。”
陈燕说，晓颖被诊断为双耳二级残疾，她已经把女儿的材料寄回了老家，希望给女儿办一个残疾证，这样可以减免一部分治疗费用。“现在孩子还小，我们想让孩子赶紧把外唇的手术做了，免得越拖疤痕越大。”陈燕说。
为了帮助晓颖尽早得到治疗，本报记者联系了山东省千佛山医院口腔科主任唐建民。他说：“只要患儿符合‘微笑列车’项目的申请条件，我们就可以为患儿提供一定的优惠。院方和合起来可以为患儿减免4500元到5000元的费用。”今天上午，记者将陪同陈燕到山东省千佛山医院，到时，唐建民主任会为晓颖亲自做检查。
