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- 1、身患渐冻症的院长叫什么名字：感动！武汉金银潭医院院长：身患"渐冻症"，妻子确诊新冠肺炎，却已坚守一线30多天！
- 2、身患渐冻症的院长叫什么名字，他身患渐冻症拿生命当最后一颗
1、身患渐冻症的院长叫什么名字：感动！武汉金银潭医院院长：身患"渐冻症"，妻子确诊新冠肺炎，却已坚守一线30多天！
他是武汉抗疫一线的一位医护人员，身患"渐冻症"，妻子被感染隔离，却瞒着全院医护人员，率领600多名白衣卫士冲锋在前，与病魔争抢时间。在这场与病毒赛跑、与死神竞速的战事里，已经战斗了30多天，他就是华中科技大学同济医学院（原同济医科大学）1981级院友、武汉金银潭医院院长张定宇。
一场与死神竞速的战役
武汉金银潭医院，这里是最早集中收治不明原因肺炎患者的医院，是这场抗"疫"之战最早打响的地方。自2019年12月29日转入首批7名新型冠狀病毒感染的肺炎患者以来，医院600多名医护人员在院长张定宇的带领下已在抗疫的烽火线上连续奋战了一个多月，但是鲜有人知的是，张定宇在对抗"病毒"的同时，也在顽强地同"渐冻症"进行着斗争。
拼渐冻生命，与疫魔竞速。在疫情发生后，张定宇的生物钟开始彻底改变。清早6点钟起床、次日凌晨1点左右睡觉，不知不觉成了常态。好几个夜晚，张定宇凌晨2点刚躺下，4点就被手机叫醒。更为严峻的是，当时他的妻子也被确诊患上新型冠状病毒感染的肺炎。
"去年12月29日到现在，他没休过一天，只有两个晚上离开医院稍微早些。"武汉金银潭医院党委书记王先广说。给他留下深刻印象的还有这位搭档蹒跚的身影。越来越多的同事也发现，一向脚步如风的院长下楼梯脚步越来越慢。面对越来越多人的追问，张定宇终于承认自己得了"渐冻症"，"两年前就犯病了，下楼吃力，更怕摔倒"。
很快，张定宇的情况被各大媒体知晓，他的事迹开始见诸报端。许多老同学都通过各种方式关心他的情况，给他加油鼓劲。
一个特殊的同济院友"同学会"
张定宇的故事如同一粒火星，很快在同济医学院引燃了一场共同抗击疫魔的同济院友"同学会"。除了张定宇，同为1981级同济院友的荆州市中心医院副院长汤绍迁、呼吸科主任马经平、深圳市三医院感染科主任王辉、湖北省肿瘤医院秦敬等也在各个城市的前线奋战，与疫魔作斗争。其他年级的同济院友也纷纷加入了这场特殊的抗疫同济院友"同学会"，一批年富力强的70后、80后院友更是在其中担当重任。
同学会里，有从外地奔赴武汉，毅然决然踏上战斗第一线的院友。"不止1981级的院友，其实全国各地的同济院友都因为此次疫情加强了联系，在各地一线医护人员中都能看到同济院友的身影。"华中科技大学同济医学院党委副书记邓静萍说，"比如，1999级同济院友、青海省人民医院的张方就放弃了团圆来汉支援。2000级重症医学专业硕士邓医宇教授是广东省人民医院ICU科室的主任，这次他亲自带队作为队长来武汉支援。院友们用这种特殊的形式与老同学们再相会。"
同学会里，有身处异国他乡，却心系祖国、心系同胞的同济院友。受医院资助在意大利学习的1999级同济院友、华中科技大学同济医学院附属协和医院耳鼻喉科孙宇教授在疫情发生后便申请提前回国，报名参加一线防控工作。他也和在国外学习的同伴们一起多方募集物资，做些力所能及的工作。
当然，在这场"同学会"里，更多的是那些身处武汉、时时刻刻都在前线与病毒近距离作战的同济院友。他们不畏艰难，毫不退缩，拥有着坚决打赢这场战役的决心。
"2003年我还是个实习生，当时收治的一个病人，最终是深圳第一个非典确诊病例；17年过去，面对新型肺炎疫情，我责无旁贷，必须往前冲。"已经在一线奋斗30余天的1999级同济院友、附属协和医院乳腺甲状腺外科医生、协和东西湖区医院副院长的周静说道，"就我个人了解到，我们这一级仅在湖北省内就有60余人在华中科技大学同济医学院各附属医院、中部战区总医院等湖北省各地市州中心医院坚守自己的岗位。"
战"疫"仍在继续，华中科技大学同济医学院的一场场特殊的"同学会"还在陆续增加，曾为同窗的他们毫不犹豫地奔赴了对抗疫魔的第一线。同舟共济，共渡难关，向所有奋战在抗疫一线的医护人员致敬！
2、身患渐冻症的院长叫什么名字，他身患渐冻症拿生命当最后一颗
来源：央视新闻
41岁时，他不幸确诊渐冻症；如今，他的双手只剩半个指头能抬起。面对突如其来的疾病，他组建团队做药物研发，决定寻找一丝渺茫的希望。他就是蔡磊。
6月21日是世界渐冻人日，央视新闻《相对论》对话蔡磊，讲述他逆“冻”而生的故事。
他尽一切努力寻找攻克渐冻症的可能
渐冻症是一种罕见病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈。2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。他先是左手失能，后是右手，现在只剩半个指头能抬起来，腿也开始失去力量。他无法独立穿衣、吃饭、喝水、上洗手间，就连晚上睡觉也不能自己盖被子。
“从去年底开始，都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候，我觉得已经很难了，现在回头看好羡慕。”家中早已准备好的轮椅，让蔡磊感到有些沮丧，“也许半年就能用得上”。
△蔡磊在助理的帮助下吃药。
每天蔡磊都坚持在办公室工作到晚上11点。作为一个有着财经背景的互联网从业人员，蔡磊在做一件“疯狂”的事——他正在挑战全新的领域“生命科学”，带领十多人的科研团队阅读文献，试图从中找到可能攻克渐冻症的更多方法。团队中部分成员是相关专业的博士，也有兼职的患者家属或患者本人。
病因不明、人群较小，蔡磊知道这可能是一个“打水漂式”的投资项目，但也正因为参与研究的人还不够多，他在其中看到了可能。“比如神经再生”，蔡磊说起最新的发现，关注这项技术的科学家可能并不了解渐冻症，“我就告诉他，其实这条路径对渐冻症也有帮助，能一起转化。”
蔡磊还了解到，目前渐冻症的病理样本较少，不能很好地支持科研工作。“我就向全国的病友呼吁，带头捐献遗体，拿我们的生命当作最后一颗‘子弹’。”目前，已有近千名病友响应。“我觉得这是一个表率，你能干起来，后面就会有一万份。”
一次病友交流
让他坚定信念与死神赛跑
病房里窗帘拉得严实，蔡磊的病友躺在床上，他通过眼控仪发出电子合成的声音：“蔡总，我是不抱任何希望了。”
蔡磊坐在床尾安慰道：“坚持住，我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗？我们正在联系！”
他们都是企业家，两人却因为渐冻症相识。
生病前，蔡磊没想到自己会和这些病友相识。他直言不讳地称自己当时是“纯精英思维”，只能把有限的时间用于“跟合作方、有利于推动公司业务增长的朋友交流”。这些改变，源于一位同室病友。
有一次，病友主动问蔡磊：“怕打呼噜吗？”“肯定怕，但若我先睡，你随便打，我都不会醒来。”无意间的回答，病友却记在了心里。当晚，这位病友迟迟不睡。蔡磊觉得奇怪：“你怎么还不睡？”没成想，对方回答：“等你呢。”
“对病友的责任感，在您的动力中占到多少？”记者问。
蔡磊说，“一半以上。我三五年内死不了，如果只考虑自己，可以相对舒缓地等待，但是他们都等不了。”
△蔡磊常常工作到晚上11点，节假日也不休息。
“没有希望，也要去创造”
蔡磊从小被教育要拼搏奋斗，“我习惯于拼搏。有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标，加快推动药物研发。”
蔡磊一天最多会有十几场会议，见药企、见科学家、见投资机构，累得整个人瘫在那儿。见他病情加速，妻子急了：“你现在就是在自杀！”
“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？”
希望永远存在，只要做就有希望。蔡磊说：“没有这个‘一’，也要去创造。我就是这么想的。”
近日，一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根去世。病程发展到晚期，他将自己改造成了“半人半机器”状态。
2022年1月，他曾在和蔡磊远程对话时说：“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙，开创自己的道路。”
得病之后，蔡磊将自己的微信头像改为孙悟空。
他在办公室摆了三尊孙悟空。第一尊是确诊后不久买的，一无所动，积蓄力量，“不停地去探索科研，阅读文献”；第二尊是“作战”状态，“已经看到几条管线是有希望的”；第三尊，从容淡定，“希望这能成为我后续的状态，面对这个病，没有任何畏惧。”
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