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中新网北京4月16日电 (记者 董子畅)2015年4月17日是第27个“世界血友病日”。为唤起全世界对血友病的关注，世界血友病联盟确定自1989年起，将每年4月17日作为“世界血友病日”，以唤起大众对于血友病的正确认知，并为血友病患者提供支持和帮助。今年“世界血友病日”的主题是“相互支撑，共建家园”，旨在呼吁社会共同促进血友病诊疗系统的建设和完善。
据了解，血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病。其临床主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于先天缺乏凝血因子，仅靠自身机能出血难以控制，严重情形下甚至有性命之忧。
江苏省血液研究所所长阮长耿在日前举行的世界血友病日公益纪念活动上表示，血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大，中国诊断率低，反复出血和难治性并发症导致患者致残率高，且往往伴随患者终身。“按照血友病的发病率为5-10/10万估算，预计中国的血友病人数达10万左右，但当前登记在册的仅占一成左右。而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生活捉襟见肘，其生存现状不容乐观。”
正因罕见病病患人数少，关心这种疾病诊治的医生也比较少，专注或者比较重视的血友病的血液科医生大都集中在城市的三甲医院。在基层农村的血液病患者更是得不到重视，怕受歧视而隐瞒病情的患者更是大有人在。
为此，阮长耿指出，多亏的关注以及世界各界的资助，血友病的诊疗体系在逐步完善。特别是分级诊疗系统，可以让病人得到充分的治疗，更大程度节省了医疗资源。
作为一种罕见病，血友病的病情是可以通过药物进行控制的，只要保证持续的药物供给，血友病患者就能像正常人一样工作和生活。但由于需要终生服药，使许多低收入家庭难以负担，许多家庭把血友病孩子留在家里，以避免运动造成的伤害，因此导致许多血友病孩子失学。
据了解，血友病虽属罕见病，却是罕见病中的“大病种”，也是较好一个在全国范围内纳入医保体系的罕见病病种。但是中国现行医疗保障政策的特点是“广覆盖、保基本”，属于基本医疗保险，并不能完全满足血友病患者的治疗需求。
北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛告诉记者，近几年医保改善其实是非常快的，报销比例得到提高，但患者需自付的费用还是很高，对于一般工薪家庭来说是一笔非常大的开支。
“其实血友病的治疗效果非常好，我是反面的例子，没有治疗造成的。有的患病的职业运动员，他们不仅有正常的身体，还能运动，”关涛自出生11个月起，被确诊为血友病。迄今为止，在轮椅上工作和生活了32年。“这个差异其实就是支付，虽然医保在快速的改善，但是中国医保承受能力离我们的治疗效果还有差距。”关涛说道。
血友病的治疗伴随终生，患者每年需承担不菲的治疗费用，相当部分的血友病患者因病致穷，不能做到尽早治疗，造成关节损伤日积月累，较终造成不可逆转的严重后果。鉴于此，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司，自2009年起，在全国各地陆续开展救助血友病儿童的活动，旨在帮助2至18周岁的中重度血友病患者提供经济援助获赠几个月的重组凝血八因子治疗药物，以减少关节损伤，避免残疾，提高患者生命质量。(完)
