中新网北京9月5日电 (记者 董子畅)由中国健康促进基金会及辉瑞共同举办的“奥可患者俱乐部”成立新闻发布会于近日在北京举办。这是中国首个为ALK阳性非小细胞肺癌患者(俗称“奥可患者”)提供全面、专业化疾病管理指导与服务的患者俱乐部,旨在帮助患者树立“慢管理”的治疗理念,通过科学、规范化的治疗方法,重拾生活信心、延续精彩人生。
“尽管在传统肺癌领域,中国的患者教育活动已经很充分。但步入分子靶向治疗时代后,针对ALK阳性非小细胞肺癌这部分差异患者的教育却刚刚起步,面临着患者认知度低、科普资源不足的挑战。”中国健康促进基金会秘书长常映明表示,“‘奥可患者俱乐部’将弥补这一领域的患教空白,为奥可患者提供一个可持续性的健康教育平台,透过系列化、多层次的活动,使他们加强对自身疾病的全面认知,改变疾病观念,提高对治疗方案的理解及顺应性,较终延长总生存期,改善生活质量。”
在现今“谈癌色变”的社会,不少患者一经确诊为肺癌,总会问“还能活多久”、“治疗还有用吗”,消极的心理暗示让他们不由自主地将肺癌与“生命倒计时”画上等号。“这是因为长期以来,大部分肺癌患者确诊时已是晚期,无法进行手术。且传统化疗既无法实现理想疗效,一些不良反应也易使患者失去治疗信心,从而导致肺癌患者的整体生存率不高。”同济大学医学院肿瘤研究所所长周彩存指出,“肺癌其实是个笼统的概念,包括小细胞肺癌和非小细胞肺癌,治疗不可一概而论。”
据中国肿瘤登记中心2013年报,中国每年新发肺癌病例高达60万,其中约有80%-85%属于非小细胞肺癌。占非小细胞肺癌总数3%-5%的ALK阳性非小细胞肺癌是2007年较新发现的分子亚型。ALK融合基因是一种强致癌基因,其发病机制、临床病理特征、诊断方法、治疗策略都与之前定义的晚期肺癌患者不同。
“几年前我们还对ALK阳性非小细胞肺癌束手无策。但如今,随着分子靶向治疗的突破性进展和个体化综合治疗研究的不断深入,不仅可以显著改善患者的无进展生存时间,也大大提高了患者的总生存期。ALK阳性非小细胞肺癌成为‘慢性病’已不再是‘天方夜谭’。”周彩存表示,临床疗效证明,奥可患者只要遵医嘱接受精准的个体化靶向药物治疗,同时坚持定期随访并配合健康生活方式,也可以像糖尿病和心血管疾病等慢病患者一样,以‘慢管理’的治疗模式,与肿瘤长期‘和平共处’,实现延缓病程进展、提高生活质量的治疗目标。(完)