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中国医科大学附属盛京医院(以下简称“盛京医院”)滑翔院区儿童血液科主任郝良纯告诉记者，在小儿血液病中，发病率的是白血病，第二的是淋巴瘤。从该院目前的就诊情况来看，平均每年新发急性白血病200例左右，淋巴瘤是其1/10。现在儿童血液科中患淋巴型白血病的儿童人数占80%，患髓系白血病的占15%～17%，剩下3%～5%是少见类型。
据介绍，对绝大多数患儿来讲，较常见的治疗手段就是化疗，移植的危险程度更高。在盛京医院，患儿选择化疗的占90%，选择移植的不到10%。因为现在国内一般都是独生子女，所选择的大多是半相合骨髓移植，这个过程花费惊人，需要百万元以上，而且这还是在治疗顺利的前提下，否则还要翻倍甚至更多。现在化疗一般需要2~3年，分为诱导缓解和维持治疗。这一过程中，主要开销是药费。治疗白血病药物价格偏高，原因在于其销量小且研发成本高。
“现在所用药物几乎都在医保范围以内。但是如果患者想用好药，我们也给用。”郝良纯说。
对于目前医保制度的不足和改进方式，郝良纯提出了自己的看法。
是在医保体系中，设立儿童大病专项医保，例如患有白血病的儿童就可以享受医保中的白血病专项基金。
在资金使用方面，政府应组建专家团队，限制一些药品的使用。比如按照现在比较成熟的治疗方式，制定一些治疗效果较好、价格便宜且副作用小的药品目录，一线医生必须按照目录药品名称开据药品。如果政府不加以筛选，报销医药费就可能成为无底洞。
第二是应划分特种病报销比例，因为病种不同对家庭造成的压力也不同。例如目前糖尿病报销比例是50%报销，白血病的报销比例也是50%。比例相同，但对于患者的意义却截然不同。“花费少的病报销比例尽量要少，因为它们对患者家庭造成的经济压力较小。”郝良纯说。
郝良纯认为，具体方案，政府可以组织专家讨论，按照病的权重系数设立对应的报销比例。“比如糖尿病系数为0.1，白血病系数为0.75，重大手术系数为0.80，而有的疾病甚至可以系数为1 ，也就是100%报销。”
除了社会医保之外，郝良纯还建议通过立法来强制家长必须为孩子购买商业医疗保险，具体而言，在出生证开据的同时就要购买医疗保险。“其实儿童大病，应该100%报销，因为儿童没有劳动能力。但是目前财政负担不起，所以必须通过立法来对报销资金进行补充。人的认识程度不同，对于保险的认识也不同，往往是平时不重视，得病之后追悔莫及。”这相当于集全国之力保障少数患病儿童的报销资金来源，是对儿童大病风险抵御的良好手段。“当然，对于保险公司的选择和监督，也应该担负起责任。”
郝良纯提出了其他几个解决目前儿童大病家庭负担过重问题的方法。
目前各级医院区分不大，运营模式大体相同，如果不分治疗不分类别地加以医疗资源投入，只能导致财政补贴的流失。例如一些医院的夜间急诊，所接诊的患者大多都是普通疾病，真正需要紧急治疗的很少，这些疾病社区医院就可以治疗。如果能加以类别区分，优化资源配置，就能更好地为大病儿童提供治疗服务。
对于社会慈善捐款，郝良纯认为政府应加以实际鼓励，如设立慈善奖等，奖章获得者可以享受税收减免等优惠政策。
此外，在谈及目前儿童白血病花费巨大的情况时，郝良纯向记者解释：“一般来讲，白血病治疗期间如果出现并发症或者严重感染，则费用就成了上不封顶，有时一个并发症需要20多万元，甚至远超白血病本身治疗所需费用。”
对于感染原因，郝良纯认为一定程度上和家属有关。如果严格隔离取消陪护制度，那么感染率肯定会有所下降。但目前中国医院基本都没有实施这种制度，患者家属还是希望能陪伴孩子的治疗，而如果取消陪护制度，势必会造成患者流失。
郝良纯说：“家庭购买保险、医保改进、社会慈善氛围增强，这三点缺一不可，只有三方面同时进行才能有力地帮助儿童大病家庭度过难关，让患有大病的儿童得到切实帮助。”
