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“冰桶挑战”火了 罕见病关注度还需加把火

昨天,内地“冰桶挑战”慈善捐款的承接方——瓷娃娃罕见病关爱中心接受了华西都市报记者的采访,负责对接媒体的孙月,自己也是一名“瓷娃娃”。

  当一桶桶的冰水往头上浇,浇出的是对公益的关注,还是仅仅围观名人们的窘态?昨天,内地“冰桶挑战”慈善捐款的承接方——瓷娃娃罕见病关爱中心接受了华西都市报记者的采访,负责对接媒体的孙月,自己也是一名“瓷娃娃”。

  华西都市报:你觉得是名人们抛砖引玉的作用还没有显现吗?

  孙月:我觉得大家可能更多关注哪个明星淋冰水了,又传给谁了,可能还是只看到这个活动。还没有真正关注到活动背后的意义,希望能让大众关注罕见病患者。

  尽管记者拨了20分钟才终于接通瓷娃娃罕见病关爱中心的电话,不过电话爆热并不是被捐款或者想了解罕见病的人占线,更多的还是联系采访的记者,或者寻求瓷娃娃罕见病关爱中心授权的商家,因为“冰桶挑战”实在太火。采访中,孙月也表达了自己的担忧:活动很热闹,但是有多少人是真正来关注罕见病这个群体的?

  华西都市报:内地的“冰桶挑战”为什么是由瓷娃娃罕见病关爱中心发起?

  孙月:其实不能叫我们发起,毕竟活动是美国那边传过来的,我们叫承接或许更适合一些。因为渐冻症是一种罕见病,在国内找一个罕见病的关爱中心,那必须是草根团体,具有公募资质,而且成立时间还得比较长,那么瓷娃娃罕见病关爱中心比较合适。

  华西都市报:这项公益活动现在这么成功,有达到你们的预想吗?

  孙月:从活动开始之初,我们就没有设想过要达到什么效果,这不是我们能控制的。只是觉得这个形式很好,通过网络传递接力,让大家关注这个活动,进而关注到罕见病这个群体。

  华西都市报:这两天你们的工作状态是怎么样的?

  孙月:每天都是早上9点就来了,一直跟同事要加班到凌晨1点。

  华西都市报:从“冰桶挑战”活动开始到现在,一共收到多少捐款了?

  孙月:大概200万,还没有具体统计出来。

  华西都市报:跟去年同期比较,或者跟前几个月比较了?

  孙月:那肯定是多了很多。华西都市报:参加活动的明星们都捐款了吗?

  孙月:很多明星都捐了,比如叶璇、何炅、黄晓明、陈坤、张泉灵等等。

  华西都市报:刚才拨打公布的热线,打了20分钟才接通,都是捐款的爱心人士吗?

  孙月:其实不是,打电话捐款的人并不多,更多是全国联系采访的媒体。还有许多商家,他们可能要办“冰桶挑战”的活动,希望能给他们一个关爱中心的授权。

  华西都市报:会不会觉得这个公益活动已经慢慢变味成了全民娱乐活动?

  孙月:至少我自己没这样觉得,因为活动毕竟是自发的,我们没有跟任何一个名人联系,希望他一定参与。反而很谢谢这么多名人参加活动,通过他们的影响力,扩散给更多人知道,不管外界关注的是淋冰水这件事,还是透过活动哪怕知道了“罕见病”这三个字,都已经足够了。确实,中国对于“罕见病”的关爱起步太晚,5000多种罕见病,随便说一个可能很多人都不知道。

  华西都市报:这笔善款接下来会如何运用呢?

  孙月:当然较主要是援助中国的渐冻症人群,但是因为还在陆续捐款,等到统计好之后,将会完全透明来用这些捐款。

  华西都市报:这个活动有预设时间吗?

  孙月:没有,这也不是我们能预设的,还是希望让更多人关注罕见病患者。

  华西都市报:未来会考虑继续做类似全民参与的公益活动吗?

  孙月:如果有可能,一定会。

  华西都市报记者任翔

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