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中新网4月3日电 (健康频道 刘旭辉)长期以来，包括血液病、成骨不全症等罕见病患者的受教育权，因面临尴尬处境受到多方关注。现实生活中，不少罕见病患者因为身体状况原因，被迫失去接受各级平等教育的权利。法律专家表示，我国《教育法》规定公民享有平等接受教育的权利和义务，将有疾病的学生拒之门外缺乏法律依据，涉嫌歧视和不公平。业内人士呼吁打破政策壁垒，政府部门、教育部门等应通过立法的细化，尊重、保障罕见病患者的受教育权。
日前，患有血友病的大学生郑清将中国劳动关系学院告上法庭，认为其侵犯了自己的平等受教育权，要求学校撤销取消其学籍的决定，这就是引发社会热议的“罕见病教育歧视案”。
据了解，去年12月，刚上大一不久的郑清突然收到学校一纸“取消学籍决定”，校方称根据教育部《普通高等学校招生体检工作指导意见》，患有严重血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿类疾病的，学校可以不予录取。正因为如此，学校取消了其就读的机会。
此后，郑青及其家人与学校进行多次沟通，希望能继续就读，但是中国劳动关系学院驳回郑青的申诉，维持“取消其学籍”的决定。郑青随后向海淀区人民法院提起了行政诉讼，要求学校撤销退学决定。据悉，这是国内首个因罕见病患者因受教育权的问题走入法律程序的案例。
郑清的代理律师燕薪告诉中新网健康频道，就在上周，他们收到了海淀区人民法院不予立案的裁定书，他表示将上诉。燕薪介绍，法院给出的不予立案的理由是该案例不属于行政诉讼的范围，他认为这个理由站不住脚，在上诉的同时，他们也将向北京市教委提出申诉。
罕见病患者教育权受歧视不是个案
血友病患者郑清的经历并非个案。事实上，我国许多罕见病患者如成骨不全症、粘多糖贮积症、重症肌无力症等患者，都有过入学被拒的遭遇，学校以各种借口侵害、剥夺其受教育权的案例屡见不鲜。
瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病患者开展医疗救助、生活关怀、能力培养、社会融入等工作的民间公益组织。该中心在2014年发表的《成骨不全症患者接受义务教育状况调研报告》显示，成骨不全症患者义务教育阶段被学校拒收的比例高达40.82%，通过各种方法较终入学的患者中，也有12.24%的人没有正式学籍。
中国血友之家创始人、中国血友病病友联谊会会长关涛介绍，他的身边经常有病友被拒绝入学，遇到这样的情况之后要么选民办大学读书，要么就不了了之，病友面对打击根本无心向学校争取机会，更别提走法律途径。“医保对血友病给与了很多支持，在北京，非京籍学生的血友病被认定为特殊病种，门诊可报销70%，上限是17万。但是很多学生担心学校会因为疾病取消学籍，宁愿自费也不愿公开病情。”关涛表示。
学校拒绝罕见病群体教育权的理由，几乎都是“为生命安全起见”，罕见病患者真的不适合到普通学校就读吗？就血友病来说，目前已有特效药，临床上有清晰的治疗路径，不是特别严重的患者，完全可以正常的学习和生活。大部分的罕见病患者并无智力上的残障，有能力和资格接受教育。中国医学科学院基础医学研究所教授黄尚志表示，由于相关法律和制度的缺失，严重到哪种程度的患者不能入学并无明确标准，导致许多学校推脱责任，漠视了患者平等接受教育的权利。
业内人士：应制定罕见病考生的招生细则
根据世界卫生组织的标准，全世界的罕见病种类达6000种至8000种，如血友病、苯丙酮症、结节性硬化症等。按照世界卫生组织的数据推算，我国罕见病总患病人口约为1680万，这一数字充分说明罕见病并不“罕”见。一些学校的歧视，剥夺了罕见病群体读书的权力，也会对这一庞大群体的生存带来更大威胁。
关涛认为，血友病患者不适合体力劳动，教育权的被剥夺又使这个群体不能得到高等教育，将来无法从事脑力劳动；由于受教育权得不到保障，他们理解能力、表达能力差，更难在社会上立足、得到帮助。
北京大学法学院教授张千帆对中新网健康频道表示，类似郑清的罕见病患者，被拒绝入学是没有道理的，相关政府部门应通过相关法律的完善，禁止学校、公司等机构歧视罕见病患者。
郑清的代理律师王秋实则表示，我国在保障公民教育权方面已有相关法律，但是很多罕见病患者在遭遇不公时，缺乏平等的法律意识，也缺乏维权的勇气。他认为：“一部分得罕见病的人认为自己需要照顾，认为自己给学校增加了麻烦，其实学校是公共资源，不应区别对待。”
在4月3日举行的“罕见病群体受教育权研讨会”上，多位业内人士呼吁教育部门、卫生部门、残联部门深入调研《普通高等学校招生体检工作指导意见》所涉及的疾病，将那些通过治疗后能够生活自理、不会影响学业的疾病排除在“不录取”之外。通过制定详细、具体、可行的操作制度，明确高校与患病学生之间的权利和责任关系，指导罕见病考生的招生工作，保障这一群体的平等受教育权免于侵害。(中新网健康频道)
