昨天是第八个“世界独孤症日”,马奈草地国际艺术中心举办了一场孤独症患儿的画展。这些被称为“来自星星的孩子”的画作,令人赞叹,他们的命运也令人唏嘘。据市残疾人康复服务指导中心主任刘洪波透露,本市孤独症儿童发病率为630:1,由于缺乏康复师资,不少患儿不能及时康复,只能排队等待进入康复机构。
用画作与世界沟通
清晨,下着小雨,窗外雨滴的声音,丝毫不能打扰作画的孩子。他们看起来与普通孩子无异,只是不愿与人交流,活在自己的世界里。
梵高名作《向日葵》被制成素色线条画,分割成九块,孤独症孩子和健全孩子一起填色,合作完成世界名画。“在这个世界名画拼图游戏中,我们较想表达的是一种合作、融合的理念。”一位康复机构的教师说。
名作的旁边,还有不少孤独症孩子的画作,憨态可掬的小老虎,阳光明媚的春日图,还有活灵活现的连环画……孤独症孩子眼中的世界同样缤纷美丽,这一幅幅画作,其实就是他们与普通人世界的沟通。
常被普通学校婉拒
现场中,参观者一边赞叹着这些“来自星星的孩子”的才能,一边为他们的命运唏嘘。
14岁的小丰,两岁多被确诊为孤独症。由于他有一定的语言能力,曾上过正常的小学,可到了上中学的年纪,很多学校担心他会影响其他孩子,将他拒之门外。小丰只能就读于西城培智学校。
“他上小学那几年真的特别好,现在理解能力退步了很多,真不知道长大后要怎么办?”小丰的妈妈陈女士一脸愁容,这时,沉默良久的小丰突然冒出一句:“我想上高中。”陈女士搂着小丰,红了眼眶,“其实他真的不会影响别人……”
不仅仅是小丰,很多患有孤独症的孩子,都有被普通学校拒绝的经历。刘洪波称,世界上很多名人也有自闭症,其实一些高功能自闭症患儿是可以在普通学校随班就读的,但很多学校或是学校里其他学生的家长,往往拒绝孤独症孩子。
刘洪波呼吁全社会能给予孤独症孩子更多的宽容和接纳,让他们从幼儿园、小学就能和普通孩子一起接受教育,健康发展。
仍有患儿未被发现
世界卫生组织2013年的较新统计数据显示:孤独症发病率为100至160:1。据刘洪波介绍,本市用近几年的新生儿数和在训孤独症儿童数量进行反推,得出本市孤独症儿童发生率为630:1。“实际情况可能远不止此。”刘洪波说,目前仍有很多孤独症儿童没有被发现。
普通的学校不接受孤独症患儿,患儿想进康复机构及时康复,也有难度。据介绍,康复机构师资短缺,无法接纳过多患儿,不少患儿只能排队等待,无法及时康复。记者从市残联获悉,目前本市专门针对孤独症患儿的康复机构仅有十余家,康复教师200余名,孩子排队等待康复现象很常见。例如能够接纳上百人康复的市残联和北大第六医院联合建设的孤独症康复中心,现在排队等待人数已达120余人。
刘洪波表示,目前国内各大院校,没有一所学校设有孤独症特殊教育的专门课程,康复机构现有师资也多是从其他特教领域转行而来,流动性很大。市残联相关负责人表示,今后将不断加大对民办孤独症康复机构的扶持力度,加大师资培训力度。
据透露,本市已率先试点孤独症教学评估项目,对语言发育迟缓孤独症患儿康复课程进行评估,依据评估结果调整教学方式,帮助患儿更好的康复。记者 刘欢 记者 戴冰摄