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天津网讯 城市快报记者 韩爱青 （图片由太阳语提供）从出生后，便会经历无数次的骨折、难以言喻的疼痛，面对如此难关仍然想要坚强地站起来，这就是“瓷娃娃”即成骨不全症患者的人生。为帮助这一罕见病群体，武清区成立了太阳语罕见病心理关怀中心。该中心经过三年的积累，用镜头记录下爱与生命的体验，8月27日《看见·罕见》摄影展将在武清区博物馆一楼举办，这也是全国巡展的站。
这张照片中的男孩名叫涛涛，今年14岁。照片拍摄于2014年10月31日，他做完手术不久，医生正在对他腿部的矫正和延长器械进行调节，因为疼痛和害怕，他的表情十分痛苦和无助，摄影师用镜头记录下这一瞬间。涛涛和姐姐丽萍来自河南，两人都是“瓷娃娃”，姐弟俩往往是一个骨折了还没拆石膏，另一个又骨折，涛涛从出生后骨折上百次。为给他们治病，家里欠下了十几万元的外债，老家的房子年久失修，他们只能跟随打工的父母住在临时的窝棚里，姐弟俩进行了大大小小十几次手术，姐姐不再那么爱笑了，看到父母在夜里偷偷抹泪，她的内心充满自责。涛涛总是梦想着有一天能站立行走，和姐姐一起回老家，和姐姐一起上学。如今，在爱心人士的帮助下，涛涛已经可以靠着助站器练习行走，尽管两条腿不一样长，但假以时日，他就能穿着定制的鞋子走路了。现在，19岁的丽萍则成为了“太阳语”的一名志愿者，致力于去帮助更多的“瓷娃娃”。
“太阳语”的负责人瑞红姐姐说，这场关于“瓷娃娃”的摄影展他们筹备了三年，一批爱心人士和一群专业摄影师一直在默默记录着“瓷娃娃”的冷暖人生，本次摄影展将展出80幅经典作品，每一张照片背后都有不平凡的故事。摄影展将在全国巡展，天津是首站。
