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救救孩子，无疑是较能触动人们内心柔软的一种呼吁。
如何让患了大病的儿童及时得到救助？如何让碎片化的救助力量形成合力？今年7月底，民政部、卫计委、财政部以及国内近十家儿童大病救助类民间组织齐聚北京，共同探讨建立儿童大病救助联盟。这也是相关方持续第二年推进这一联盟。虽然目前国内儿童大病救助联盟进展甚缓，但打破孤岛式救助模式、实施多方联合救助已是大势所趋。
据统计，近年政府层面已累计救助近20万大病儿童，其中，民间救助这一块，仅2013年一年，96家民间公益组织就已经救助了近10万名大病儿童。
一个小男孩穿着一件普通的格子上衣，坐在轮椅上，平静地注视着前方；留着短发的小女孩，戴着大大的口罩，整张脸仅露出一双清澈的大眼睛……
这些宽、高各约1米的照片，整整齐齐地挂满了会场两侧的墙壁。他们来自山东、河南、青海、西藏等国内32个省市自治区，是中国红基会七年来所救助的3290个孩子中的一个、又一个……
“这些孩子的眼睛，让我不安。”一名参与救助的基金会工作人员心情复杂地说：“这些患大病的孩子，绝大多数就意味着一个家庭的灾难，如果没有及时得到救助，他们的命运可想而知。”正是为了尽可能抢救这些重病患儿，近年来，从事儿童大病救助的公益力量，一直在持续寻求联合的可能。
“单靠政府，或者单靠公益机构，力量都显得不足”，中国师范大学公益研究院院长王振耀，为推动儿童大病救治联盟，已连续奔走数年。每一次，这位年近七旬的老人，都会苦口婆心呼吁各方力量尽早联合起来，“为抢救孩子(生命)，编一张托底的救助网”。
重病孩子不堪承受之重
11岁的陈志科，是广东茂名市电白县大衙镇的一名男孩。去年11月，小志科突然生病了，且被医院确诊为：再生障碍性贫血。
为了治病，志科父母时间将他送进了茂名医院，但病情却一直不见好转。随后，在医生建议下，父母带着小志科转院来到广州南方医院，但大医院骨髓移植的治疗方案，让陈志科的父母顿感绝望———陈家仅靠陈父做建筑工挣钱养家，年收入不到2万元，小孩前期治疗时，不仅已花光了一家积蓄，还借了5万元的债。接下来进行骨髓移植的巨额医疗费，成了陈家面前一座无法翻越的大山。
陈志科的困境，几乎是每一个贫困家庭大病孩子所面临的困境。他们较缺的，往往不是医疗技术，而是救命钱。
在大病面前，人们反应往往想到的是基本医保。但与大病儿童所急需的高昂医疗费相比，一路奔波下来，各地不同医保政策所能解决的费用，相对还是捉襟见肘，且往往需病人家属垫付后再行报销。
“目前层面医保政策，大致就三种，即基本医保(含新农合和城居保)、大病医保、医疗救助，构成了政策层面的儿童大病保障。”中国公益研究院副院长高华俊说，经综合测算，大病儿童在实际医疗费用报销中，基本医保报销额度为20%-45%，如果患儿费用超过封顶线，实际报销比例还会进一步降低；城乡大病医保的实际报销比例则为15%-40%；而医疗救助主要针对农村五保户、城市低保人群等，其平均救助额度非常低，2013年对住院费用的平均救助额度才1600元。
“从实际情况看，患儿能获得的医疗费用报销额度，远低于新医保名义报销比例，个人负担仍然沉重，尤其是大病儿童。”高华俊认为，之所以基本医保在大病方面救助乏力，主要是由于基本医保报销要受医疗费用高低、医保目录、封顶线等因素影响，以及异地门诊报销比例更低等造成；而大病医保目前国内也只有19个省市的少数县市在试点，覆盖人群不足30%。
“现在孩子一生大病，整个家庭就破产了。所以这个家庭就得哭爹喊娘，四处求援，跪在马路边上的有，上报纸的有，网络上也有……医改5年来，我们儿童看病问题，不仅没有解决，反而在恶化。”国务院医改专家咨询委员会委员、北大教授李玲作为一名母亲，对儿童大病现状语锋犀利。
社会组织奋起救急
一边是医保政策的逐年“打补丁”，一边却是每年新增大病患儿的紧急候症。
以号称新生儿“头号杀手”的儿童先天性心脏病而言，我国每年新增15万-20万例先心病儿童，加上以往的积压，目前全国约有200万先心病儿童等待治疗，这其中属于复杂性先心病的儿童，约占30%。
“加上白血病、唇腭裂、脑瘫、血友病、恶性肿瘤、癫痫、重症肌无力、尿毒症、再生碍障性贫血、烧烫伤儿童以及还未及时发现的重病儿童，每年需救助的大病儿童数目，不是个小数字。”一家从事民间救助的慈善机构举例，比如较早从事白血病救助的小天使基金，2008年左右每年只能救助100多名患儿，到2012年时，已获得了彩票公益金累计近2亿的支持，依然有4000多名患儿积压排队，等候救援。
“对先心病贫困儿童，不限病种，一般有三个资助额度，即家庭自费1万- 1 .5万的，资助1万元；家庭自费1 .5万- 2万的，资助1 .5万元；家庭自费2万以上的，资助2万。”据中国公益研究院对天使阳光基金专项评估，7年该基金共救助了3290名先心病儿童，年均资助470名先心病儿童。
2006年，非公募基金会爱佑华夏基金会也启动了爱佑童心公益项目，专门救治先心病儿童。到2014年，基金会已共救助了2.5万大病儿童，其中先心病儿童近1.7万名，年均手术量2100多例，成为世界上规模较大的孤贫先心病患儿手术治疗项目。
“2012年后，由于四种简单先心病已被纳入大病医保，我们开始转向复杂先心病患儿的救治。”项目负责人蒋昭华介绍，2009年之前，爱佑对先心病儿的救助，多半是独立资助，2012年后开始主动与政策接轨，而其规范、高效的救助流程，一直为公益组织所称道。
在儿童大病救助领域，这些年，公益组织大多已形成自己的风格，或摸索出了一套独立的救助模式。对各家公益机构的救助特色，成龙基金会秘书长党群曾经快人快语：“大家都知道成龙先生的电影风格是怎样的，我们的基金会风格就是怎样的，简单、粗暴、有效，尽量减少环节，让捐助者、受助者、基金会工作人员都倍爽。”
据中国公益研究院不完全统计，目前国内从事儿童大病救助的公益项目有149个，其中2013年，除去为乡村儿童和城镇儿童购买大病医保的数量，全国93家公益机构参与直接救助的各种大病儿童，就有近10万人。
儿童免费医保才是较终出路？
对公益机构在儿童大病救助领域的行动，清华大学公共管理学院邓国胜教授在充分肯定后，也清醒地指出：儿童大病救助仅靠社会组织也不靠谱。
#p#分页标题#e#“公益机构这些年所筹社会资金，估计也不过募捐1100亿元，占这些年G D P的比重不过0 .2%左右，所以解决儿童大病的主力还是政府。”邓国胜认为，联合救助，无论是公益机构之间的横向联合，还是与政府政策之间的纵向联合，都不失为更大效率解决大病儿童的困境的一条现实出路。
在中国公益研究院院长王振耀的努力下，连续两年的中国儿童大病救助论坛上，来自政府部门的民政部、卫计委、败政部等工作人员，也都就联合救助这一方向，向公益组织频频示好；公益机构之间就联合救助一事也屡有碰撞，然而儿童大病救助的实质性进展却差强人意。“去年开完会，到今年好像还没具体动作，大家得抓紧一点，快一点”，7月底，在今年第二届儿童大病论坛上，王振耀的焦虑形之于色。
爱佑的蒋昭华秘书长称，基金会一直在向资源整合方向努力，但依然面临不少困难。“政策是托底的，民间慈善资金是辅助性的，每到一个地方开展救助时，我们总是很难准确找到当地的医保政策，各省市县的医保政策差异很大，患病儿童的个人资料也很难找。”
“各家社会公益组织在这些年对大病儿童救助的过程中，已经形成了各自不同的风格、救助流程、甚至社会品牌等，所以联合起来有一定难度，比如草根基金会、高大上的企业基金会和官方信息浓厚的红十字系统等，操作方式都自有一套”，一家草根基金会负责人认为，且不论纵向与政府联合，就是公益机构之间能走向真正的联合都还为时尚早，“此外，各公益组织还处于一个相对竞争阶段，离联合还有一段距离”，“比如也缺乏一个大家都认可的牵头人”。
对儿童大病救助寻求联合一事，李玲认为，目前我国的医保体系，包括基本医保、大病医保、大病救助、甚至民间公益救助，都是碎片化的保障模式，大病联盟眼下是一个不错的选择，但它迟早应该只是一个过渡性制度设计，“全民免费医疗制度，才是较终解决之道”。李玲去越南访问时，发现越南国民经济实力比中国差远了，可人家14岁以下儿童全部是免费医疗。
“中国公益研究院曾计算过，以全国14岁以下儿童3亿人计，儿童患大病的概率不过万分之一，那么全国大病儿童一年才3万，以人均50万的救治费用计，一年也不过150亿元，中国政府的财力已经完全不是问题。”李玲讲了一个对比数据：今年全国“两会”上，相关部门所透露出来的数字是：新医改五年来，政府在医保上的投入已达3万亿元。
然而现实中，每一个患大病儿童的困境，依然沉重如铁。今年2月，在被媒体广泛关注后，11岁的陈志科得到天使妈妈基金会援助，一天之内筹集了31万元善款。3月22日，因为感染过重，小志科没来得及手术就已去世。
“即使单社会救助力量这一块，对大病儿童，各家都在筛查、都在审核，治疗过程中也都要审核价格，保证规范治疗，不能太溢价宰人等，这样资源岂不很浪费？”崔澜馨在参加两次儿童大病联盟论坛后，已经开始通过实际行动去推进这一联盟。
目前，春苗基金会已经将国内主要从事儿童大病救助的相关机构、救助标准等做了一个小册子派发。此外，崔还计划先在先心病儿童大病救助领域尝试推进联合，比如讨论建议病患儿童的审核和筛查、医疗规范、出院随访机制和监督机制等。“联盟之事，虽然不可能一天达成，但需要一步步去走。”崔澜馨显得很有信心。
采写：南都记者杨晓红 实习生李欣然
图片由中国红基会提供
相关链接
儿童救助类NGO
红基会小天使基金：为白血病儿提供救助
爱佑华夏基金会：爱佑童心项目专司先心病患儿救助
中华儿慈会：通过4000069958求助热线，为孩子提供医疗救助信息，同时给予部分资金支持
神华基金会：救助儿童先心和白血病项目，通过全国的定点医院定额给患儿资助
天使妈妈基金会：百万妈妈在行动，救助病种繁多，医疗资源积累丰富，在大病儿童救助费用方面可以协助评估
北京春苗儿童救助基金会：不仅在医疗资源、资金上给予帮助，还对每一个救助的患儿提供专业完善的医疗社工服务
数据
大病儿童在实际医疗费用报销中，基本医保报销额度为20%- 45%，如果患儿费用超过封顶线，实际报销比例还会进一步降低；城乡大病医保的实际报销比例则为15%-40%，而大病医保目前国内也只有19个省市的少数县市在试点，覆盖人群不足30%。
数据来源于中国公益研究院。
