她患庞贝氏症 志愿者义卖助其圆梦

　　天津网讯城市快报记者高立红（照片由志愿者提供）家住河西区富有道富诚东里的张维得了一种罕见的庞贝氏症，肌肉会逐渐无力，呼吸困难，严重者睡眠中会呼吸暂停。今年39岁的张维患此病已15年，原来美丽的她被折磨得形销骨立，生活全靠父母照顾，甚至呼吸都要借助一种特制的“呼吸机”来完成。患病前，张维是名文艺女青年，她从小喜欢画画。2005年，当时她已被确诊为庞贝氏症，但还可以自如活动，那时，她有了一个梦想，就是开一间店，卖自己的绘画作品和十字绣，所得除了保证自己吃药治疗外，全都捐给其他需要帮助的人。天津常青藤公益联盟的志愿者长期帮扶张维，还介绍了天津美院的陶洁老师到张维家中，教她绘画技巧和方法。不幸的是，张维的病情在恶化。2011年8月一次肺感染后，她就站不起来了。如今，她所有的行动都要依靠父母来完成，还要借助特制的呼吸机来呼吸。“医生说我如果尽快用药可以脱离呼吸机，病情还能好转，但是这种药很费钱……”张维渴望战胜病魔，实现自己的梦想。天津常青藤公益联盟表示要帮张维圆梦。本月23日，他们将在爱琴海购物公园举办一场义卖会，将志愿者捐出的爱心物资以及张维的部分画作拿出来义卖，所得全部用于帮助张维治病和圆梦。愿意帮张维圆梦的爱心市民届时可前往献爱心。