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全国首例减体积小儿肝移植手术患者重生18年

  18年前的“患友”到今天的“战友” 我终于成为了梦想中的你

  ——记全国首例减体积小儿肝移植手术患者重生18年

  天津北方网讯:每年的8月10日对于李杨来说都意义非凡,这天虽然不是她出生的日子却是给了她第二次生命的重生日!

  十八年前,8岁的李杨曾是天津一中心医院的一名小病患当年肚子鼓鼓的她因患肝糖原累积症成为国内年龄最小的儿童肝移植手术患者。

  如今,这位全国首例减体积小儿肝移植患儿已健康生活18年,并且回到当初救治她的天津市第一中心医院工作。

  今年的8月10日,李杨刚好拿到了工作后的第一份工资。她把这笔钱用来购买小玩具和纪念品,送给小儿肝移植科的小患儿以及曾经帮助过她的“沈爸爸”以及其他医护人员感恩社会,感恩亲人。

  18年前,她被死神步步紧逼

  1992年出生的李杨,5个月大时被诊断为肝糖原累积症。这是一种先天性糖原代谢失常的隐性遗传病,肝移植是根治该病的唯一治疗手段,否则患儿通常于10岁左右死于肝功能衰竭。李杨的哥哥就因患此病在9岁时不幸夭折。从照片中看到,2000年,8岁的李扬肚子鼓鼓的,医生做检查的时候,不懂世事的孩子还在哈哈大笑。她不知道,父母为了她的病已经操碎了心。当时,由于疾病缠身,李杨生长发育迟缓,身材矮小,身高仅为103.5厘米,体重仅有17.5公斤,幼小的生命即将走到终点。因为患病,李杨从没走进过校园。

  遇圣手,挽救生命于万一

  2000年8月10日,时任本市第一中心医院器官移植学部部长的沈中阳博士等医护人员,为李杨成功实施了当时国内年龄最小的儿童肝移植手术,挽救了李杨,也挽救了一个不幸的家庭。从此,李杨的“生日”便改为8月10日。回忆起18年前的情景,当年负责照顾李杨的器官移植中心护士长邹洁感慨地说:“前几天医院开会,看到李杨作为同事和我们坐在一起,真是由衷地高兴。18年前住院的那段时间,我们经常抱着李杨做检查,哄着她睡觉。医护人员给她带来衣服和食物,李杨跟着我们工作、游戏,就像一家人一样。”

  18年后,改头换面回故地

  痊愈后李杨进入学校学习,2011年她考入天津生物工程技术学院,就读中药制药专业。在报考专业的时候,她毫不犹豫地选择了学医。如今顺利完成学业,她又回到了一中心医院——这个给了她第二次生命的地方。虽然已经对这个“家”非常熟悉,但是这次身份却不同,2018年6月5日,她来到医院实用器官移植电子杂志编辑部工作,成为一中心医院一名真正的员工。如今,她感恩父母,感恩“沈爸爸”,感恩一中心的叔叔阿姨,李杨特意拿着第一个月的工资给父母、给“沈爸爸”、给当年救治护理过她的叔叔阿姨买了第一份真正属于自己的礼物,还用这份工资给住院的肝移植患儿送礼物、送祝福,她要用自己的力量回馈他们,回馈这个社会。天津市第一中心医院移植中心小儿肝移植科主任高伟介绍说,李杨曾患的肝糖原累积症比较罕见,经过肝移植手术后已经痊愈,现在身体情况很好。一中心医院器官移植中心是国内规模最大、技术水平最高的肝脏移植中心,在移植病人的数量和质量上处于国内领先水平,其手术例数之多、患者术后生存期之长始终保持全国纪录。如今,在该中心接受肝移植手术年龄最小的患儿仅3个月。

  李杨写给“沈爸爸”的信致“沈爸爸”的信

李杨 2018年8月10日

  当我把一个信封塞到父亲的手中,他打开一看,父亲惊讶的说:“怎么会有这么多钱?”我告诉爸爸这5000元钱是沈爸爸让我给您的,并且让我代他向您二老问好!父母听完后,真是感动的泪如雨下。“沈院长是世上的好人呀!”从2000年7月认识到现在一直帮助我们家,不但救了我们一家人,还自己掏钱给孩子买抗排异药,逢年过节都给予经济上的帮助。让我们全家感动了18年。他是移植英雄,他是中国的骄傲,他是世界的强者,他就是天津市第一中心医院院长——沈中阳

  我和“沈爸爸”

  “沈爸爸”是我生命中最重要的人,也是我最爱的人,更是我一生最要感恩的人。

  沈爸爸对我的恩情还要从十八年前说起。

  都说每一个新生命的诞生是一个小天使来到人间。当我从呱呱落地的那一刻起,弱小的生命已经遭受到死亡的威胁。

  我叫李杨,1992年生人,在我出生4个月以后,爸妈逐渐的发现我肚子一天天的隆起。一种不祥的征兆笼罩着他们的心头。爸妈带我来到天津市儿童医院,经检查身体之后,我不幸被内分泌专家确诊为肝糖原累积症。该病属于罕见的遗传病,是一种先天性代谢失常的隐性遗传病,世上根本无法医治。(因为我哥和我一样的病,10岁时哥哥夭折了。)爸妈得知这残酷的消息,犹如五雷轰顶一般,身体仿佛被一团强大的寒流紧紧的裹住,整个身子正在飞速地向着黑沉沉不见底的冰窟中坠落……

  虽然我的病得到了内分泌专家的确诊,但父母为了治好我的病,背着我四处求医,并且每年都会带我到天津市儿童医院,寻找救治我的办法。可每一次希望越大,失望就越大。

  日复一日,年复一年,我们全家在那条漫长的道路上艰难地前行着。盼望医学快快进步,我们相信黎明总会到来。

  到了我8岁的时候,病情日益严重。发育迟缓,身材矮小,鼻腔间断性出血,肚子大的像扣了一口锅似的,身高仅有103.cm,看起来也就3、4岁的样子。每年都会因免疫力低下而常常感冒、发烧住院。那时候的我走路非常吃力,上下楼都是由我父母背我。爸妈希望我能和别的孩子一样能够健康快乐的玩耍。每次看到爸妈辛苦地背着我去晒太阳和玩耍,我真是好心疼,觉得爸妈太累了。我能感觉到妈妈心如刀绞,心里每天都在滴血似的,终日为我愈发严重的病情变得提心吊胆。8年来父母为我的病已经操碎了心,连一个整觉都没睡过,但妈妈总是在我面前鼓励我,要我变得勇敢,坚强,乐观。

  妈妈告诉我说:“我们在等待一个太阳。我问妈妈太阳不就在天上嘛,干嘛还要再等太阳呢?妈妈看着我说:“孩子,我们等待的是,能让我们全家看到照亮你生命的“太阳”早日升起。”

  我认为上帝永远是公平的,他为你关闭了一扇门,就会为你打开另一扇窗。

  在2000年7月我们全家再次来到天津市儿童医院的时候,内分泌鲍主任主动地握起了妈妈的手说:“李杨妈妈,孩子有救了!天津市第一中心医院的沈中阳博士通过肝移植手术能根治好你孩子的病。”爸妈听到这个天大的喜讯后激动地热泪盈眶,脸上洋溢着8年来从没有过的幸福笑容。

  十八年来我们全家一直生活是在一个伸手不见五指的黑暗的深渊里。而我们家始终坚信风雨过后,一定会见到彩虹。我们全家连声感谢鲍主任之后,迫不及待地直奔天津市第一中心医院移植部。爸妈找到了沈中阳部长说:“请沈部长救救我的孩子吧!我们全家已经等了8年了,终于等到您了!终于等到生命的曙光了!”

  “沈爸爸”了解到我家的情况,非常同情我们家的遭遇,把我抱起来问我说:“你几岁了?”我说:“我8岁了。”“沈爸爸”和蔼可亲地微笑问我说:“我要给你做手术,你害不害怕?”我说:“有点害怕。”“沈爸爸”笑着对我说:“宝贝,我给你做完手术,你的病就好了,可以长个子了,能和别的小朋友一起上学了,好吗?”我说好。我听到后真的不害怕了。

  “沈爸爸”让我先住院观察,随后安排主管医生带我进行全方面的检查。检查结果却让所有的医生大吃一惊,原来我的肝脏比正常人大出7指,是正常同龄儿童的5倍,巨大的肝脏在腹腔只剩下不足一个拳头大的空间,肝脏已经压迫其他脏器,肾功能开始衰竭。如果不尽快做手术,最多还有一年的生命……

  “沈爸爸”为了挽救我们一家人,知道爸妈这些年为我的病跑遍全国各大医院求医问药,几乎花光家里所有积蓄,主动帮助我们家向医院领导申请减免全部手术费用,又专门到我住的病房里,再次为我检查肝脏的部位。“沈爸爸”看到了我的肚子略微迟疑了一下,语重心长的对妈妈说:“孩子病情太严重了,需要尽快接受肝脏移植手术。手术难度很大,毕竟像李杨这么小的年龄做肝移植手术目前没有先例。”

  “万一……”“你们敢让我做吗?”妈妈斩钉截铁的说:“敢做!我门们家等的就是这一天!咱搏一把!”

  “万一不行,就算给医学做贡献了。”

  “沈爸爸”掷地有声地告诉妈妈说:“放心吧,我一定会救你这个孩子的,别让人说,我沈中阳只能做成人的肝移植,不能做儿童的肝移植手术!”爸爸妈妈听到“沈爸爸”坚定地说要救我,心中万分感激,眼眶里激动的泪水止不住的往下流,连声感谢“沈爸爸”和感谢天津市第一中心医院。

  妈妈看着眼前这个年轻的沈部长为了挽救我的生命,不仅成功为成人实施了肝移植手术,而且还对小儿肝移植手术的创新和突破,抱着一种勇敢拼搏和努力奋斗的精神,心中油然而生的对“沈爸爸”产生了一种敬意和敬佩。

  回想我们在医院等待接受肝移植手术的这些天,我们家看到“沈爸爸”每时每刻地忙碌着,巡视病房,查看患者CT片,做病例分析,对患者进行术前评估,为患者做手术……经常工作到深夜,连续几周或者几个月都不曾回过家,“沈爸爸”非常热爱移植这门学科,我们全家真的能感受到“沈爸爸”和他的移植团队真是太辛苦了,“沈爸爸”的生命和肝移植事业紧紧相连在一起!我们全家也亲眼看见,用心灵去感受他们曾经的苦与乐,悲与欢,于是发现了不曾发现的感动,经历了不曾经历的洗礼!我们全家相信我的手术一定会成功的!我们全家一定要支持他!

  2000年8月10日,对于我们家来说是个永生难忘的日子,同时这一天也是改变我命运的日子。

  在“沈爸爸”的主刀下,带领他的东方器官移植中心团队为我成功实施了被誉为“现代医学奇迹”的当时全国首例减体积小儿肝移植手术。历经10余小时后,手术室大门才缓缓打开。“沈爸爸”疲惫却充满信心的话语和妈妈说:“放心吧,李杨的手术非常成功!”

  我是不幸的,但我又是千千万万不幸中的幸运儿。在一中心医院领导和我“沈爸爸”的关爱下,为我术后专门成立了医疗小组,在这里我得到了最好的治疗。“沈爸爸”亲自到监护病房看望我,对我说些温暖宽心的话语,有着“沈爸爸”的爱和贴心的鼓励,我的病情恢复的非常好。在医疗小组精心的治疗下和医护人员的精心照料下,生命体征平稳,我由监护病房转为普通病房。一个幸福的家庭保住了,我得救了!

  一个月后我顺利的出院了。爸妈很高兴,我更开心,我终于不让爸妈背着我喽!我可以上学去了!一个风雨飘摇的家庭,从此走出绝望,奔向幸福!

  此后我就把一中心医院当成了我的“家”,8月10日定为重生日,每年都要在这一天前后回到家里看望赐予我生命的“亲人们”。

  “沈爸爸”成了我最亲、最爱的人,我就是一中心的“孩子”。

  这次手术使我深深的体会到作为全国首例儿童肝移植患者,我是多么有福气。我无疑是最幸运的,能让我遇到我敬爱的“沈爸爸”是“沈爸爸”的大爱、高尚的医德和高超的医术给了我第二次生命!因为“沈爸爸”我的生命才能延续。“沈爸爸”是我们全家的救命恩人!

  18年来,“沈爸爸”始终关心着我,千方百计为我的身体健康和成长进步创造有利的条件。“沈爸爸”得知我们家的经济条件不是特别富裕,出院后,这些年来都是“沈爸爸”每年自己掏钱,提供让我免费吃抗排异药的。每当我想念“沈爸爸”,去医院看我“沈爸爸”的时候,“沈爸爸”都非常开心、耐心询问我的身体健康和学习情况,逢年过节的时候“沈爸爸”还给我压岁钱。

  “沈爸爸”这18年来对我的关爱最多,帮助我也是最多的。每当我想起五年前一中心医院肝移植的小弟弟妹妹们给我过生日的情景,心中就会涌起一朵感动的浪花。唯独那次“特别”的生日,让我印象深刻,是我“重生”以来最幸福的一天。

  那天,“沈爸爸”为我定制了一个非常漂亮,甜香扑鼻的大蛋糕,小弟弟妹妹们和他们的爸爸妈妈看到我都非常的高兴并一起给我过生日还为我唱起生日歌。他们的爸爸妈妈说:“李杨,许个愿吧!”于是,我便在心里默默地祝福“沈爸爸”永远身体健康,永远幸福!特别是,我把准备好的一束百合花献给“沈爸爸”,并深情地对他说:“沈爸爸”谢谢您!”当“沈爸爸”接过鲜花后,开心的不得了!大家合照时,“沈爸爸”让我坐到他的腿上,我心里真是美滋滋的,每当我想起这件事情都沉浸在无比的幸福和快乐之中。“沈爸爸”对我的爱,就像一股暖暖的春风,温暖着我的心;“沈爸爸”对我的爱,又像一条缓缓流淌的小河,而我就是小河里的一条快乐成长的小鱼。

  “沈爸爸”爱我,我也爱“沈爸爸”。每次逢年过节和父亲节、感恩节的时候我都会给“沈爸爸”发短信,关心“沈爸爸”的健康,“沈爸爸”在移植事业的领域里默默辛勤的耕耘和奉献着,有时看到“沈爸爸”疲惫的样子我真的觉得好心疼,心疼“沈爸爸”为我们移植的病人夜以继日的辛劳。是“沈爸爸”用他的大爱和他的人格魅力感动着患者和患者的家人,挽救了无数患者的生命,我觉得我能有这么一位伟大和具有那种为人民的事业永不疲倦精神的“沈爸爸”而感到骄傲和自豪!

  今年,我终于实现了自己多年来的梦想,成为了天津市第一中心医院的一名普通职工。此刻,我想起了“沈爸爸”在“2013年度科技创新人物”颁奖典礼上的获奖感言:“作为一名外科医生,我很热爱这个行业,很热爱移植这个学科,三十多年的从医经验,让我充满了自信,我相信明天一定会更好,阳光照耀的地方一定会有爱,会有美好的事情发生!”

  亲爱的“沈爸爸”,您不仅给了我第二次生命,而且还对我千般关心、百般呵护,让我体会到了博大的爱和温暖。在您的关爱和教导下,女儿一定要好好工作,甘于奉献,要用饱满的热情去服务社会和拥有一颗感恩的心去回报一中心医院,来感恩“沈爸爸”。女儿将以您为榜样,走向社会,走向人生。向着新的目标、新的追求奋进!               

  女儿:李杨

  2018年8月10日

本文源标题:全国首例减体积小儿肝移植手术患者重生18年

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